Chronický únavový syndrom (CFS), také známý jako myalgická encefalomyelitida (ME), postvirový únavový syndrom (PVFS) a různá další jména, je syndrom (nebo skupina syndromů) neznámé a možná mnohočetné etiologie, postihující centrální nervový systém (CNS), imunitu a mnoho dalších systémů a orgánů. Neexistuje žádný jednoduchý diagnostický test; CFS je diagnóza vyloučení, i když nedávný výzkum naznačuje biologické znaky syndromu, a diagnostický test je předpovídán brzy. Většina definic (jiných než Oxfordská kritéria z roku 1991 ve Velké Británii) vyžaduje řadu rysů, nejčastější je těžké duševní a fyzické vyčerpání nebo vyčerpání, které je „nesníženo odpočinkem“ (podle Fukudovy definice z roku 1994) a je často zhoršováno i banální námahou (kontroverzně Oxfordova a Fukudova kritéria vyžadují, aby to bylo pouze volitelné).
CFS se vyskytuje častěji, ale ne výlučně, u žen, možná kvůli imunologickým faktorům (ženy jsou celkově náchylnější k podobným poruchám). CFS je nejsnáze diagnostikována, když dříve aktivní dospělí onemocní, ale byla hlášena u osob všech věkových kategorií, včetně malých dětí a zejména teenagerů.
Pacienti s touto diagnózou běžně uvádějí mnoho dalších příznaků, které jsou mnohem rozsáhlejší než tato výzkumná diagnostická kritéria, včetně: bolesti, svalové slabosti, ztráty mozkových funkcí, přecitlivělosti, ortostatické intolerance, poruch trávení, deprese, slabosti imunitního systému a srdečních a dýchacích potíží. Tyto příznaky, stejně jako charakteristický znak syndromu ‚únava‘, se pohybují od mírné až po život ohrožující závažnost. Některé případy se časem vyřeší nebo zlepší a tam, kde je léčba dostupná, přináší stupeň zlepšení mnoha jiným. Většina diagnostických kritérií trvá na tom, že příznaky musí být přítomny po dobu nejméně šesti měsíců, a všechna trvají na tom, že neexistuje žádná jiná příčina únavy: tj. únava musí být idiopatická, nezpůsobená stavy, jako je radiační léčba rakoviny nebo cukrovka. CFS zůstává kontroverzní diagnózou, a dokonce i její terminologie a klasifikace jsou kontroverzní.
Původně se CFS studovala od konce 30. let 20. století jako imunologická neurologická porucha pod lékařským označením „myalgická encefalomyelitida“ (ME), od roku 1969 je klasifikována Světovou zdravotnickou organizací (WHO) jako onemocnění centrálního nervového systému. V roce 1992 a počátkem roku 1993 byly termíny „postvirový únavový syndrom“ (PVFS) a „chronický únavový syndrom“ (CFS) přidány k ME pod výhradním označením ICD-10 G93.3.
Bez diagnostického testu jakéhokoli druhu byla CFS historicky chybně diagnostikována, například u pacientů s příznaky CFS s podobnými biologickými stavy nebo infekcemi (jako je Lyme nebo Epstein-Barr) (posledně jmenovaný je často příčinou žlázové horečky nebo infekční mononukleózy) nebo psychickými stavy (od deprese po hypochondrii). Nedostatek informací a povědomí vedl k tomu, že mnoho pacientů bylo stigmatizováno jako hypochondr nebo lenoch.
Nicméně v úterý 13. června 2006 koroner „z Brighton and Hove Coroners Court, UK, zaznamenal příčinu smrti 32leté ženy jako akutní anurické selhání ledvin (selhání tvorby moči) v důsledku dehydratace v důsledku CFS. Zesnulá žena […] trpěla CFS po dobu šesti let.“ První oficiální úmrtí ve Spojeném království na syndrom chronické únavy – New Scientist Předchozí případy uváděly CFS jako příčinu smrti v USA a Austrálii Důsledky vyšetřování: Marshall E, Williams, M, červen 2006
Existuje celá řada různých termínů, které byly identifikovány v různých dobách s touto poruchou.
Podle definice Fukudy z roku 1994 existuje osm hlavních kategorií příznaků u CFS:
Některé případy CFS začínají postupně, ale většina začíná náhle, často vyvolané „chřipkou podobnou virovou nebo podobnou nemocí. Lidé s CFS se mohou zlepšit nebo uzdravit po několika měsících, nebo mnoha letech, nebo vůbec. Není známo, zda se některý postižený CFS skutečně uzdravil na úroveň před onemocněním, nebo zda jeho příznaky pouze ustoupily natolik, aby mohl žít normálnější život. Někteří nemocní mají remisi po dobu několika měsíců nebo let až k pozdějšímu relapsu, často závažnějšímu.
Mnoho lidí s CFS hlásí náhlý, drastický začátek nemoci. Někteří lidé si pamatují konkrétní den nebo dokonce hodinu, kdy poprvé onemocněli.
Často CFS začíná nebo je vyvolán jinou nemocí. Mnoho lidí uvádí, že se u nich vyskytl případ „chřipky“, vystavení alergenu (kašel nebo rýma způsobená barvou, novým domácím mazlíčkem nebo stavebním prachem) nebo závažná infekce, jako je bronchitida, ze které se zřejmě nikdy úplně nezotaví a která se pomalu vyvíjí do CFS. Někteří pacienti tvrdí, že očkování, zejména rekombinantní vakcínou proti hepatitidě B, je další příčinou akutního nástupu CFS. Jiní pacienti začínají s Lymskou boreliózou, která se i přes standardní průběh léčby může klinicky „vyvinout“ od příznaků akutní lymeské boreliózy k příznakům CFS. Protože příznaky CFS se nápadně podobají příznakům pozdního stádia lymeské boreliózy (Donta, 2002), stala se tato oblast velkou kontroverzí. Někteří lékaři předpokládají, že infekce lymeské boreliózy byla po průběhu léčby vymýcena a diagnostikují CFS podle Fukudovy definice, zatímco jiní takové případy léčí jako séronegativní, chronickou lymskou boreliózu (viz Spor o lymeskou boreliózu). Jiné, neinfekční spouštěče mohou zahrnovat autonehody, stěhování domů a stresující životní situace. Někteří pacienti říkají, že se cítili neobvykle nebo nesví po krátkou dobu (dny nebo týdny) před nástupem.
Jiné případy mají velmi pomalý, pozvolný nástup, někdy rozložený do let. Lidé s pozvolným nástupem si dost dlouho nemusí uvědomit, že je něco v nepořádku. Pacienti se mohou domnívat, že mají lehčí onemocnění, nebo připisují svůj oslabený stav stresu a předpokládají, že se časem zlepší. Teprve když si pacient uvědomí, že jeho stav je skutečně vysilující, nebo je stres odstraněn a příznaky přetrvávají, začne vyhledat léčbu.
Neexistuje žádný standardní postup pro CFS. Aby mohl být pacient oficiálně diagnostikován s chronickým únavovým syndromem, musí příznaky přetrvávat nejméně šest měsíců. Fukudův dokument však také obsahuje definici „chronické únavy“, která je vyhrazena pro ty, kteří nesplňují plná kritéria pro CFS. Vzhledem k tomu, že pravidlo 50% z Holmese a kol. bylo zrušeno, je možné, že existují lidé s CFS, jejichž úroveň postižení je tak nízká, že nikdy nevyhledají léčbu, nebo dostanou přesnou diagnózu, ačkoli to kanadská definice nedovoluje.
Úroveň aktivity se mezi pacienty s CFS značně liší. Zatímco někteří jsou schopni vést relativně normální život, jiní jsou zcela upoutáni na lůžko a nejsou schopni se o sebe postarat. Téměř všichni pacienti zjišťují, že musí drasticky snížit svou aktivitu oproti úrovni před onemocněním, bez ohledu na jejich předchozí úroveň atletiky, a musí výrazně upravit nebo se vzdát fyzických koníčků a cvičení. Mnoho pacientů zjišťuje, že nejsou schopni pracovat na plný úvazek, nebo vůbec. Značný počet případů s CFS v mnoha zemích je na invalidním důchodu nebo v soukromém pojištění, nebo podali žádost a byla jim zamítnuta.
Jednou z významných nemocných s CFS je fotbalová legenda Michelle Akersová, která hlásila, že s nemocí bojovala po mnoho pozdějších let své kariéry. Těžší nemocní však měli pocit, že aktivní profesionální sportovec „dítě z plakátu“ jako Akersová pomohl v očích veřejnosti tento syndrom zlehčit a značně ztížil možnost, aby byli vysoce neschopní pacienti bráni vážně. Stojí za zmínku, že tento stav může postihnout osoby všech stupňů aktivity a že několik pacientů mohlo mít vysokou úroveň fyzického zdraví a aktivity před nástupem.
Exacerbace příznaků po námaze
Jedním z nejčastějších a rozpoznatelných aspektů CFS je to, čemu se říká „postsilová malátnost“. Když se lidé s CFS namáhají za své hranice (a jejich hranice se mohou denně měnit), jejich příznaky se zhoršují. Výcvik zahrnuje kognitivní úsilí. Čím větší je námaha a čím déle trvá, tím horší jsou pak příznaky a s větší dobou zotavení. I když se příznaky mohou okamžitě a úměrně zvýšit, obvykle se jejich plný rozsah zpozdí o 24 a více hodin, což může ztížit posuzování vhodné aktivity.
Cyklický průběh může nastat, když pacienti pracují tvrději, protože se „cítí lépe“ nebo mají „dobrý den“, což je vede k domněnce, že se mohou namáhat více než obvykle. Nadměrná námaha však vede k horším příznakům následujícího dne. Pro pacienty je tedy obtížné udržet si rovnoměrnou úroveň aktivity nebo poznat, zda se jejich stav zlepšuje. U nemocných bez diagnózy CFS nebo správného pochopení toho, jak CFS ovlivňuje námahu, to může vést k „sestupné spirále“, kdy se nemocný bude snažit pracovat tvrději, aby nahradil nedostatek z předchozího dne místo odpočinku. To je dále vyčerpává a často to může vyvolat recidivu nebo zhoršení jejich stavu. Pokud byla původní námaha, která může být fyzické nebo duševní povahy, obzvláště závažná, může se stav nemocného zhoršit natolik, že není schopen se o sebe postarat. Mnoho případů pak vede k hospitalizaci, protože stav se hodně zhoršil.
Je však třeba poznamenat, že stav pacientů se může zhoršit v důsledku vnějších stresorů, komplikací, komorbidních onemocnění nebo z neznámých důvodů a v těchto případech nelze svalovou námahu pacienta vinit za zhoršení stavu pacienta. U některých pacientů také dochází k progresivnímu průběhu, který nelze vysvětlit úrovněmi aktivity.
Když se nemoc spojí s nepřizpůsobivou rodinou, přáteli, kolegy, často kvůli stigmatizaci, a sociálními dopady, jako jsou finanční potřeby, problémy s bydlením, boj o získání invalidních dávek nebo pojištění, diskriminace a nepochopení v oblasti péče, může to na postiženého klást nároky přesahující jeho bezpečné možnosti. Mnoho nemocných popisuje potřebu dělat věci pro sebe v době, kdy se cítí lépe, jednoduše proto, že není koho delegovat.
Lidé s CFS se mohou zlepšit po několika měsících, nebo po mnoha letech, nebo vůbec nikdy. Mohou dosáhnout plošiny na nějaké konstantní úrovni zdraví, nebo mohou postupně klesat. Často se příznaky mění v průběhu času, nebo cyklus nepravidelně. Relapsy jsou časté, zejména po stresující životní události nebo další nemoci. Exertice může způsobit nejen recidivu, ale zhoršení celkového zdravotního stavu. Nediagnostikované případy CFS se často zhoršují, jak se nemocný pokouší vrátit na „normální“ úroveň aktivity, jen aby jejich stav zhoršil námahou.
Z těch pacientů se středně těžkým až těžkým postižením CFS mohou mnozí očekávat, že to tak zůstane po neurčitou dobu, dokonce i po dobu jejich života. Není známo, zda se někteří pacienti skutečně z nemoci zcela „zotaví“, nebo se pouze zotaví natolik, aby znovu získali předchozí úroveň aktivity. Málokterý pacient hlásí úplné „vyléčení“. CFS se může ukázat jako fatální, jako v případě Sophie Mirzové ve Velké Británii, kde koroner zaznamenal verdikt „Akutní anurické selhání ledvin v důsledku dehydratace vzniklé v důsledku CFS“. Patolog řekl: „ME popisuje zánět míchy a svalů. Moje práce podporuje teorii zánětu. Došlo k zánětu v bazálních kořenových gangliích.“ (Je třeba poznamenat, že zánět ‚svalů‘ je chybný, na rozdíl od zánětu CNS, protože to nikdy nebylo kritériem pro diagnózu ME). CFS je spojován s poškozením srdce a srdeční zástavou mezi dalšími příčinami úmrtí; výzkum dosud nepokročil, aby zjistil, zda tomu tak skutečně je, a někteří pacienti umírají na komorbidní onemocnění. K dnešnímu dni existuje jedna studie o délce života CFS.
V současné době neexistuje žádný uznávaný průkazný test nebo série testů chronického únavového syndromu. CFS je proto do značné míry vylučující diagnóza. Pokud má lékař podezření, že pacient může mít CFS, měl by zahájit diagnostický proces odstraněním dalších možných příčin příznaků pacienta. „Chronická únava“ a podobné příznaky mohou být způsobeny širokou škálou onemocnění, která by měla být vyšetřena, ačkoliv léčba příznaků pacienta může začít ještě před stanovením kompletní diagnózy. U pacienta, u kterého se projevují příznaky CFS včetně nových migrén, je například bezpečné a rozumné migrény léčit a zároveň se snažit vyloučit další možné příčiny únavy pacienta.
Kritéria CDC 1994 (aka „Fukuda“)
Podle definice případu CDC z roku 1994 vyžaduje diagnóza CFS splnění následujících podmínek (jinak je diagnózou idiopatická chronická únava).
Primární příznak: ochromující únava
Incapacitační únava, která je:
Únava musí být doprovázena minimálně 4 z následujících osmi příznaků:
Byly použity i jiné škály schopností/postižení určené pro podobné příznaky jako u CFS.
Historicky mnoho lékařů CFS nezná a někteří ji odmítají diagnostikovat. Tato situace se poněkud mění a stále více lékařů je ochotno ji diagnostikovat. Ve Velké Británii se ve zprávě vedoucího lékaře uvádí, že všichni lékaři by měli CFS považovat za vážné chronické onemocnění – i když není uvedeno, zda se jedná o vážné fyzické onemocnění – a podle toho se k pacientům chovat. Podobného pokroku bylo dosaženo ve Spojených státech.
Mezi některými lékařskými odborníky přetrvává značná skepse ohledně existence CFS jako „reálného“ – tj. lékařského na rozdíl od behaviorálního – stavu, pravděpodobně kvůli extrémní nejistotě jeho etiologie a nedostatku testování biomedicínských příznaků. Jak je historicky běžné u nových nebo nevysvětlitelných stavů, mnoho lidí se kloní k názoru, že stav s několika nebo žádnými specifickými a/nebo výlučnými biomedicínskými markery může být, nebo dokonce musí být psychologického původu. To vedlo k frustraci u mnoha pacientů, kteří silně pociťují, že jejich postižení není psychologického, ale biologického původu, co se týče příčiny a následku. Některé hlasitější skupiny pacientů tvrdí, že výzkum CFS (ME) ve Spojeném království byl většinou unesen psychology/psychiatrickou lobby, kteří podle nich mají významnou moc v rámci lékařského bratrstva, s výsledným „zneužíváním práv pacientů“. Spojené království a Nizozemsko zaznamenaly zejména neshody mezi biomedicínskými výzkumníky a jejich přívrženci a psychiatry (zejména zastánci kognitivně behaviorální terapie, CBT) a zastánci teorie, že CFS je psychologického původu a může být zcela „vyléčen“ psychoterapií a cvičením.
Pacientům, jejichž onemocnění jsou v souladu se starší a kanadskou definicí, nejvíce vadí povýšení toho, co považují za trivializující, nespecifický pocit „únavy“ na principiální deskriptor. Často je tedy důležité umět rozlišovat mezi zkušeností s onemocněním potřebných pacientů a epistemickým konstruktem, který může, ale nemusí, vybrat stejný cíl, dokud nebude všeobecně přijata lepší definice a diagnostické testování.
Kvůli problémům s definicí CFS se odhady její prevalence značně liší. Studie ve Spojených státech dříve zjistily 75 až 420 případů CFS na každých 100 000 dospělých. Nicméně nejnovější odhady CDC (červen 2006) uvádějí, že přibližně 4 miliony Američanů mají CFS, což představuje prevalenci 1,3%, tedy 1300 případů na každých 100 000 dospělých. CDC dále uvedlo, že přibližně 80% všech případů CFS je nediagnostikovaných.
CFS dostává mnohem více žen než mužů – mezi 60 a 85 % případů jsou ženy; nicméně existují určité náznaky, že prevalance mezi muži je hlášena v menší míře. O něco větší pravděpodobnost rozvoje CFS mají příslušníci etnických menšin a nízkopříjmových tříd. Ačkoli CFS mohou dostat lidé všech věkových kategorií a přesné statistiky nejsou k dispozici, prevalence mezi dětmi a dospívajícími se zdá být nižší než u dospělých. Mezi nezletilými s CFS je přibližně polovina chlapců a polovina dívek.
CFS se vyskytuje jak v ojedinělých případech, tak ve velkém rozsahu. V řadě zdokumentovaných případů onemocnělo v podstatě současně několik lidí v budově nebo velké množství lidí v komunitě, což naznačuje, že je to (alespoň v některých případech) částečně způsobeno infekčním agens. Pokrevní příbuzní lidí, kteří mají CFS, se zdají být náchylnější. CFS se však nejeví jako přímo nakažlivá; ošetřovatelé, partneři a další osoby, které jsou v úzkém kontaktu s osobami s CFS po léta, se již CFS nevyskytují častěji (vyjma příbuzných, jako dříve).
Některé nemoci vykazují značné překrývání s CFS a může být těžké mezi nimi rozlišovat. Lidé s fibromyalgií (FM, nebo syndromem fibromyalgie, FMS) mají bolesti svalů a poruchy spánku. Ti s mnohočetnou chemickou citlivostí (MCS) jsou citliví na chemikálie a mají poruchy spánku. Mnoho veteránů se syndromem války v Perském zálivu (GWS) má příznaky téměř totožné s CFS. Postpolio syndrom také nese silnou a pozoruhodnou podobnost s CFS. Někteří badatelé tvrdí, že všechny tyto poruchy jsou projevem obecného, zatím nedefinovaného syndromu s proteánskými příznaky.
Dalšími poruchami se známými příčinami a léčbou, které mohou vyvolat příznaky podobné CFS, jsou lymská borelióza, nesnášenlivost lepku (celiakie a příbuzné poruchy) a nedostatek vitamínu B12. Může také existovat korelace se syndromem polycystických ovarií (PCOS). Poruchy štítné žlázy, anémie a diabetes mohou vykazovat podobné příznaky a musí být vyloučeny. Psychiatrické poruchy, zejména deprese, mohou také způsobovat podobné příznaky a pacienti musí být pečlivě vyšetřeni, aby se zjistilo, zda je deprese komorbidní s CFS nebo jiným syndromem, zda je jím způsobena nebo je jím způsobena.
Mnoho pacientů s CFS bude mít také, nebo se zdá, že mají, jiné zdravotní problémy nebo související diagnózy. Fibromyalgie se objeví u velkého procenta pacientů s CFS mezi nástupem a druhým rokem, a někteří výzkumníci naznačují, že fibromyalgie a CFS jsou spojené. Podobně, mnohočetná chemická citlivost (MCS) je hlášena mnoho pacientů s CFS, a spekuluje se, že tyto podobné stavy mohou být spojeny nějakým základním mechanismem. Jak již bylo zmíněno, mnoho pacientů s CFS také zkušenosti příznaky syndromu dráždivého tračníku (IBS), temporomandibulární bolesti kloubů (jako v TMJ), bolesti hlavy včetně migrény, a další formy myalgie. Klinická deprese a úzkost jsou také často co-morbidní.
Navrhované etiologie a odpovídající léčebné postupy
Příčina CFS není známa, i když bylo navrženo velké množství příčin a několik navržených příčin má velmi hlasité a stranické zastánce.
Vzhledem k tomu, že neexistuje jediná identifikovatelná příčina nebo falzifikovatelná diagnóza CFS, neexistuje ani jeden léčebný protokol nebo „magická kulka“. Vzhledem k multisystémové povaze nemoci a dalším podobným zkoumá vznikající odvětví lékařské vědy zvané psychoneuroimunologie, jak do sebe zapadají všechny různé teorie.
Léčba, která je u CFS navrhována a často se o ni pokouší, je stejně různorodá jako naznačené příčiny a může být obecně klasifikována buď podle příčiny, kterou předpokládá, nebo podle příznaku, který navrhuje léčit. Bohužel, vzhledem k tomu, že příznaky CFS mají tendenci se v průběhu času měnit, je pro někoho velmi snadné se přesvědčit, že mu konkrétní léčba pomohla (nebo nepomohla), bez ohledu na její skutečnou účinnost. U CFS je často navrhována alternativní medicína, zejména pokud je konvenční léčba příliš toxická nebo jinak špatně tolerovaná, nebo prostě nedokáže zmírnit příznaky. Alternativní léčba může být také dostupnější nebo přístupnější pro pacienty s omezenými finančními prostředky nebo hrazením zdravotní péče.
Porucha autonomního nervového systému
Poškození vzestupného retikulárního aktivačního systému
Zatímco mezi pacienty s CFS není deprese neobvyklá, existuje mnoho pacientů s CFS bez depresivních příznaků, což naznačuje, že deprese není přímou příčinou příznaků. Existují také pacienti s již existující depresí, kteří reagovali na léčbu, ale jejich příznaky CFS se nezlepšily; a léčba deprese není zvláště účinná u pacientů s CFS bez deprese. Zatímco deprese se může objevit u pacientů s CFS, může být spíše důsledkem života s CFS, nebo sekundárním produktem intolerance cvičení, než příčinou. Bylo prokázáno, že osoby trpící depresí mají v některých případech snížené reakce imunitního systému, což může vysvětlovat mírnou korespondenci mezi již existující depresí a CFS.
Je pravděpodobné, že jak hyperaktivní, tak i málo aktivní componenenty vysvětlují imunitní dysfunkci u ME/CFS. Je také možné, že existují různé projevy dysfunkce podle různých fází ME/CFS.
Bakteriální zubní infekce
Bakteriální infekce, jiné
Mnoho členů rodiny Herpesvirů bylo zapleteno jako původci CFS. Po mnoho let byl hlavním podezřelým všudypřítomný Epstein-Barrův virus, přítomný v 90% populace. Mezi další viry, které jsou do toho zapleteny, patří cytomegalovirus a lidský herpesvirus typu-6 (HHV-6).
V poslední době však podobnosti se syndromem po obrně vedly k přehodnocení virové vazby. Řada virů z čeledi enterovirů, zejména virus Coxsackie, může vyvolat infekci nervového systému podobnou té, kterou způsobuje poliovirus, a bylo prokázáno, že ještě širší spektrum virů je schopno vyvolat autoimunitní reakci, která napadá nervový systém. Někteří se domnívají, že jeden z těchto mechanismů způsobuje poškození oblastí mozku zodpovědných za bdělost a metabolismus, což má za následek mnoho příznaků CFS.
Nutriční nedostatek nebo nerovnováha
Pro základní příznaky a pro úpravu životního stylu
CFS může zvýšit riziko předčasného úmrtí, zejména v důsledku selhání orgánů nebo rakoviny. V předběžné studii z roku 2006 bylo uvedeno, že pacienti s CFS pravděpodobně zemřou v mladším než průměrném věku na rakovinu, srdeční selhání a sebevraždu.
Chronický únavový syndrom s sebou nese značné stigma a je často vnímán jako maligní, hypochondrické chování, „chtění pozornosti“ nebo „yuppie chřipka“. Protože v této době neexistuje objektivní test na tento stav, mnozí tvrdí, že je snadné „vymyslet“ symptomy podobné CFS pro finanční, sociální nebo emocionální výhody. Pacienti trpící CFS zase tvrdí, že vnímané „výhody“ nejsou zdaleka tak štědré, jak se někteří mohou domnívat, a že většina pacientů s CFS by velmi ráda byla zdravá a nezávislá.
Pacienti se mohou ocitnout obklopeni nepochopením svého stavu. Vzhledem k tomu, že CFS je pro některé často neviditelný – ačkoli mnoho nemocných podává poněkud špatný obraz – mnozí nepochopí, proč nově diagnostikovaný spolupracovník náhle „potřebuje“ pracovat z domova, používat lepší židli nebo si vzít volno. Osoba trpící CFS může čelit nedůvěře a nepochopení, a dokonce hněvu, ze strany osob, které byly dříve součástí struktury sociální podpory. Mnoho pacientů s CFS čelilo nepodporujícím rodinám a pochybným lékařům a ztratilo kvůli syndromu zaměstnání, kariéru, stipendia a vztahy. Úzkost a deprese často vyplývají z emočních, sociálních a finančních krizí způsobených CFS. I když bylo provedeno jen málo studií, má se za to, že pacienti s CFS, stejně jako jiné vysoce postižené a závislé osoby, jsou vystaveni vysokému riziku sebevraždy.
Jedním z nejhorších vedlejších účinků nemoci je sociální izolace. Mnoho osob trpících CFS je uzavřeno ve svém domě a/nebo na lůžku. Nejsou schopni účastnit se běžných společenských aktivit. Jsou také vyloučeni z pracovního a školního socialismu. Zajímavé je, že růst internetu a zlepšení on-line rychlostí byly přínosem pro mnoho lidí s CFS, zejména v rozvinutých zemích. Internet poskytl přístup k sociálním kontaktům, znalostem a učení, k nákupům a službám, což zlepšilo život mnoha lidí s CFS.