„`html
Asi to znáte. Ten pocit, když sedíte v čekárně, listujete časopisy a cítíte se jako cizinec ve vlastním těle. S diagnózou se život mění, o tom žádná. Ale co s tím pocitem, že nikdo nechápe, čím procházíte? Co když se vám zdá, že doktor mluví jiným jazykem a rodina sice chce pomoct, ale… prostě to není ono?
Advokacie vedená pacienty: Hlas lidí se zkušeností s nemocí
Svět se naštěstí mění. Stále více lidí se se svými zkušenostmi s nemocí dělí a vytváří tak silnou komunitu, která dokáže prosazovat změny. Už to není jen o „poslušném“ braní léků. Pacienti se aktivně zapojují do rozhodování o své léčbě, sdílejí tipy a triky, a hlavně – dávají si vzájemně pocit, že v tom nejsou sami.
Proč je to tak důležité?
Sami si vzpomeňte. Kolikrát jste měli chuť hodit ručník do ringu, protože jste si připadali beznadějně ztraceni? Právě v takových chvílích může mít sdílení s někým, kdo prošel podobnou cestou, cenu zlata. Informace od „zdroje“, od někoho, kdo to zažil na vlastní kůži, jsou často cennější než hromada odborných článků. A navíc – ten pocit sounáležitosti je k nezaplacení.
Jak se zapojit?
Možností je spousta. Od online fór a sociálních sítí, kde se sdružují lidé s konkrétními diagnózami, po pacientské organizace, které se aktivně podílejí na zlepšování péče. Nebojte se hledat. Zkuste se zeptat svého lékaře, jestli nezná nějakou podpůrnou skupinu ve vašem okolí. Nebo prostě zkuste „vygooglit“ svou diagnózu a k tomu slovo „podpora“. Možná budete překvapeni, kolik lidí je ochotno se podělit o své zkušenosti.
Síla spočívá v komunitě
Pamatujte, nejste v tom sami. Sdílená zkušenost je silná zbraň. A i když se občas zdá, že boj s nemocí je nekonečný, vědomí, že máte kolem sebe lidi, kteří vám rozumí a podporují vás, vám může dát sílu jít dál.
„`