Už jste někdy měli pocit, že vás tělo tak trochu zrazuje? Že i jednoduché aktivity, jako je třeba vyjít schody nebo zvednout hrnek s kávou, vyžadují neúměrné úsilí? Možná jste si jen mysleli, že jste unavení nebo přetrénovaní. Ale co když za tím stojí něco víc? Někdy se totiž stane, že se imunitní systém obrátí proti nám a začne napadat vlastní svaly. A právě o tom si dnes budeme povídat – o polymyozitidě a dermatomyozitidě, autoimunitních onemocněních, které zasahují do života mnoha lidí.
Co se skrývá za těmito složitými názvy?
Polymyozitida a dermatomyozitida jsou vzácná, ale závažná zánětlivá onemocnění, která postihují svaly. V případě dermatomyozitidy se k tomu přidávají i kožní projevy. Laicky řečeno, imunitní systém, který by nás měl chránit před vnějšími hrozbami, se z neznámých důvodů začne chovat jako „nepřítel v nás“ a útočí na svalová vlákna. To vede k zánětu, oslabení a bolesti svalů, což může významně omezit běžný život.
Jak poznat, že se to týká právě vás?
Příznaky polymyozitidy a dermatomyozitidy se mohou lišit u každého jedince a vyvíjet se postupně. Mezi nejčastější patří:
- Svalová slabost: Zejména v oblasti ramen, boků a krku. Může se projevovat potížemi s chůzí do schodů, zvedáním rukou nad hlavu nebo vstáváním ze židle.
- Bolest svalů: I když slabost je dominantní, bolest se objevuje často.
- Únava: Přetrvávající pocit vyčerpání, který neodpočine ani po spánku.
- Problémy s polykáním a dýcháním: V pokročilých stadiích může dojít k postižení svalů hltanu a dýchacích svalů.
U dermatomyozitidy se k těmto příznakům přidávají ještě kožní projevy, jako jsou:
- Fialové nebo červené skvrny: Objevují se nejčastěji na očních víčkách (heliotropní vyrážka), kloubech prstů (Gottronovy papuly) a na obličeji, hrudi a zádech.
- Zesílená a zhrubělá kůže: Zejména na rukou.
- Citlivost kůže na slunce: I krátkodobý pobyt na slunci může vyvolat zarudnutí a svědění.
Když se řekne „autoimunita“… Co to vlastně znamená?
Autoimunitní onemocnění jsou taková, kdy tělo chybně identifikuje vlastní tkáně jako cizí a začne proti nim vytvářet protilátky. Proč k tomu dochází, to vědci zatím s jistotou nevědí. Předpokládá se, že se na vzniku autoimunitních onemocnění podílí kombinace genetických predispozic, vlivu prostředí (infekce, léky, stres) a hormonálních faktorů. U polymyozitidy a dermatomyozitidy se spekuluje o roli virových infekcí a vlivu některých léků.
Život s polymyozitidou a dermatomyozitidou: Není to procházka růžovým sadem, ale dá se s tím žít
Diagnostika těchto onemocnění je často zdlouhavá a vyžaduje komplexní vyšetření. Pokud máte podezření na polymyozitidu nebo dermatomyozitidu, je důležité co nejdříve navštívit lékaře (reumatologa, neurologa, dermatologa). Včasná diagnóza a léčba mohou významně ovlivnit průběh onemocnění a minimalizovat jeho dopady na kvalitu života. Léčba zahrnuje imunosupresiva (léky potlačující imunitní systém), kortikosteroidy a rehabilitaci. Důležitá je i podpůrná léčba, která zmírňuje příznaky a zlepšuje celkový stav pacienta.
Rehabilitace: Cesta zpět k aktivnímu životu
Pravidelná rehabilitace hraje klíčovou roli v léčbě polymyozitidy a dermatomyozitidy. Pomáhá udržovat svalovou sílu a rozsah pohybu, snižuje bolest a zlepšuje celkovou fyzickou kondici. Důležité je najít si zkušeného fyzioterapeuta, který sestaví individuální rehabilitační plán, zohledňující vaše specifické potřeby a omezení.
Psychika: Nepodceňujte sílu mysli
Chronické onemocnění, jako je polymyozitida a dermatomyozitida, může mít významný dopad na psychiku. Pocity frustrace, bezmoci, úzkosti a deprese jsou běžné. Důležité je nebát se vyhledat odbornou pomoc psychologa nebo psychoterapeuta. Podpůrná psychoterapie vám může pomoci zvládat stres, zlepšit náladu a najít strategie, jak se s onemocněním co nejlépe vyrovnat. Podpora rodiny a přátel je také nesmírně důležitá.
Životní styl: Co můžete ovlivnit sami?
I když polymyozitida a dermatomyozitida jsou autoimunitní onemocnění, existují faktory životního stylu, které můžete ovlivnit a tím zlepšit svůj celkový stav:
- Zdravá strava: Jezte vyváženou stravu bohatou na vitamíny, minerály a antioxidanty. Omezte příjem zpracovaných potravin, cukru a nasycených tuků.
- Pravidelný pohyb: I když máte svalovou slabost, snažte se být aktivní. Vhodné jsou například procházky, plavání, jóga nebo tai-chi. Důležité je cvičit s mírou a nepřetěžovat se.
- Dostatečný spánek: Kvalitní spánek je důležitý pro regeneraci svalů a posílení imunitního systému.
- Ochrana před sluncem: Pokud máte dermatomyozitidu, chraňte se před sluncem nošením ochranného oděvu, klobouku a používáním opalovacích krémů s vysokým faktorem.
- Omezení stresu: Naučte se relaxační techniky, jako je meditace, hluboké dýchání nebo jóga.
Nejste v tom sami!
Polymyozitida a dermatomyozitida jsou vzácná onemocnění, ale to neznamená, že jste v tom sami. Existují pacientské organizace a online fóra, kde se můžete setkat s lidmi se stejnou diagnózou, sdílet své zkušenosti a získat cenné rady a podporu. Mějte na paměti, že i přes potíže, které vám toto onemocnění přináší, můžete žít plnohodnotný a aktivní život. Důležité je nebát se vyhledat pomoc a aktivně se podílet na své léčbě.