Asi jste si podle názvu článku mysleli, že si přečtete srdceryvnou story o lásce jak z románu Nicholase Sparkse a následném rozchodu. No, tak to úplně není. Dneska chci posvítit na to, jak se žije s chronickou srdeční vadou, která je navíc dost vzácná. A teď si možná říkáte: „Počkej, Jess, ten tvůj titulek je zavádějící!“ Ale on je vlastně docela přesný. Pojďme se vrátit do roku 1999, kdy jsem přišla na svět. Z vyprávění vím, že máma měla úplně normální těhotenství. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se mělo něco pokazit. Až do mého narození. Rodiče mi vyprávěli, že když jsem se narodila, všechno bylo v pořádku. Táta se jel domů osprchovat a přinést mámě věci a ona mu zavolala s tím, ať se okamžitě vrátí, že se něco děje. Asi hodinu po mém narození mi diagnostikovali vzácnou srdeční vadu zvanou Fallotova tetralogie. Zjednodušeně řečeno, moje srdce nevědělo, jak má být srdcem. Měla jsem sedm děr v srdci a chlopně mi kolabovaly. Mám taky VSD (defekt komorového septa), což způsobuje šelest při srdečním tepu. Takže moje srdce zní jinak, než to vaše. A nakonec, moje pravá komora je moc velká. Narodila jsem se se zlomeným srdcem.
Život s „rozbitým“ srdcem: moje cesta plná operací a poznání
Tahle vada se vyskytuje u 7-10 % vrozených srdečních onemocnění, a to u 3,9 na 10 000 živě narozených dětí. Takže je to fakt rarita. Za život jsem podstoupila pět operací. Dvě operace na otevřeném srdci a tři výměny stentů. Pamatuju si, když jsem v roce 2007 musela na operaci, den předtím jsem šla za kardiologem. Rodiče se s ním bavili o tom, co se bude dít. Bylo mi sedm a seděla jsem mezi nimi a bráchou a v hlavě mi běželo jen to, že umřu. Zní to hrozně, já vím, ale zkuste se vcítit do sedmiletýho dítěte, kterýmu někdo říká, že má nemocný srdce a musí na operaci, aby mu ho spravili. Už tak jsem byla dost dramatická, takže si představte, jak jsem se tvářila. Prakticky jsem do operace nepromluvila. Rodiče se mě snažili rozveselit, vzali mě do hračkářství a koupili mi dvě miminka. Babička s tetou přiletěly z Ameriky a já jsem se probudila s novou velkou červenou jizvou přes celý hrudník.
Dětství s odlišností a dospívání s otázkami
Když jsem byla mladší, moc jsem nepřemýšlela o tom, co to pro mě znamená. Jen jsem věděla, že nejsem jako ostatní. Často jsem necvičila v tělocviku, protože jsem se jednak ráda litovala, a jednak se všichni báli, že se mi něco stane, když se moc zapotím. Dodnes se mě občas někdo zeptá: „Takže ty nemůžeš běhat?“ Nikdy mi nevadilo, když se lidi ptali, ale někdy byly ty otázky až moc osobní. Na základce se o mně šířila fáma, že mám silikony, a proto mám jizvu na hrudníku. Jedna spolužačka za mnou přiběhla na chodbě a zeptala se mě na to. Nebrala jsem to zle, nechtěla mi ublížit, jen byla zvědavá. Spíš mě to pobavilo a vysvětlila jsem jí, že ta jizva nemá s mými prsy nic společného. Od narození jezdíme každé léto do dětské nemocnice v Miami, kde mi dělali operace a kde mám kardiologa. Chodím tam na roční prohlídky, který zahrnujou EKG, rentgen hrudníku, někdy i CT nebo zátěžový test a skoro vždycky odběr krve. Po všech testech jdeme s rodiči za doktorem, aby nám řekl, jak na tom jsem. Jestli potřebuju další operaci, jestli se něco změnilo. Je to taková malá porada. V nemocnici jsme od sedmi večer do jedný do tří ráno a pak nás čeká hodinová cesta domů. Na poslední kontrole mi doktor řekl, že příští rok možná budu potřebovat vyměnit plicní chlopeň. Neberu žádný léky a nemám žádnou speciální léčbu. Mám prostě srdce, který neví, jak má být srdcem. Tímhle článkem nechci, aby mě někdo litoval. Chci jen informovat o něčem, o čem se málo ví a s čím musím žít.