Odlehčovací péče je poskytování krátkodobé, dočasné pomoci osobám, které pečují o rodinné příslušníky, kteří by jinak potřebovali trvalé umístění v zařízení mimo domov.
V některých zemích se pro náhradní péči používá termín „krátká přestávka“. Mezinárodní asociace pro krátkodobou péči koordinuje skupiny na podporu této péče.
Ve Spojených státech je dnes přibližně 50 milionů lidí, kteří doma pečují o členy rodiny, včetně starých rodičů, manželů a dětí se zdravotním postižením a/nebo chronickým onemocněním. Bez této domácí péče by většina těchto pečujících blízkých potřebovala trvalé umístění v ústavech nebo zdravotnických zařízeních.
Přestože mnoho rodin s velkou radostí poskytuje péči svým blízkým, aby mohli zůstat doma, [Jak odkazovat a odkazovat na shrnutí nebo text] fyzické, emocionální a finanční důsledky pro rodinné pečovatele mohou být bez určité podpory, například odlehčovací služby, zdrcující. Respite poskytuje tolik potřebnou dočasnou přestávku od často vyčerpávajících problémů, kterým musí rodinný pečovatel čelit.
Odlehčovací služba je službou, kterou rodinní pečovatelé nejčastěji požadují, ale je jí kritický nedostatek, je nedostupná nebo nedostupná bez ohledu na věk nebo postižení osoby, která potřebuje pomoc. Zatímco se pozornost soustředí na to, aby rodiny měly možnost poskytovat péči doma, potřebám rodinných pečovatelů, kteří to umožňují, se věnuje jen málo pozornosti.
Téměř 80 % veškeré dlouhodobé péče je nyní poskytováno doma rodinnými pečovateli dětem a dospělým se závažnými onemocněními, včetně duševních problémů, amyotrofické laterální sklerózy, roztroušené sklerózy, traumatického poškození mozku, rakoviny, ochrnutí, vývojových a tělesných postižení, kognitivních poruch a Alzheimerovy choroby. Rodiče a rodinní pečovatelé jsou páteří systému dlouhodobé péče a ročně ušetří vládám miliardy dolarů.
Výzkum ukázal, že poskytnutí oddechu může mít pozitivní vliv na zdraví pečujících osob (viz odkazy níže).
Bez oddechu mohou rodiny trpět nejen ekonomicky a emocionálně, ale i samotní pečovatelé mohou čelit vážným zdravotním a sociálním rizikům v důsledku stresu spojeného s nepřetržitou péčí. Tři pětiny rodinných pečovatelů ve věku 19-64 let, které nedávno oslovil Commonwealth Fund, uvedly, že mají špatný nebo špatný zdravotní stav, jedno nebo více chronických onemocnění nebo zdravotní postižení, zatímco u nepečujících osob to byla pouze jedna třetina.
Studie Commonwealth Fund, která se týkala starších pečujících manželů (ve věku 66-96 let), zjistila, že pečující osoby, které zažívají stres spojený s péčí, mají o 63 % vyšší úmrtnost než osoby stejného věku, které o ně nepečují.
Bylo prokázáno, že odlehčovací služby pomáhají udržet zdraví a pohodu rodinných pečovatelů, zabránit umístění dítěte mimo domov nebo je oddálit a snížit pravděpodobnost zneužívání a zanedbávání. Pilotní studie založená na hodnocení výsledků ukázala, že respitní péče může také snížit pravděpodobnost rozvodu a pomoci udržet manželství.
Existují různé modely poskytování náhradní péče, včetně:
Domácí péče je oblíbená ze zřejmých důvodů. Dočasný pečovatel přichází do domácnosti stálého pečovatele a poznává příjemce péče v jeho běžném prostředí. Dočasný pečovatel se naučí rodinný režim, zjistí, kde jsou uloženy léky, a příjemce péče není obtěžován dopravou a cizím prostředím. V tomto modelu mohou být využíváni přátelé, příbuzní a placení profesionálové. V závislosti na státě může být k úhradě nákladů využit systém Medicaid nebo Medicare.
Jiný model domácí péče využívá přátele a sousedy jako pomocné ruce, kdy hlavní pečovatel nikdy neopouští prostory, ale může si pouze odpočinout, aby mohl uvařit večeři nebo zaplatit účty.
Jiný model využívá specializované místní zařízení, kde může příjemce péče zůstat několik dní nebo týdnů. Výhodou tohoto modelu je, že specializované zařízení bude mít v případě potřeby pravděpodobně lepší přístup k pohotovostním zařízením a odborné pomoci.
Může nastat potřeba náhradní péče v naléhavých případech. Při využití „plánované“ tísňové péče má pečující osoba již určeného poskytovatele nebo zařízení, které zavolá v případě nouze. Mnoho agentur domácí péče, denních stacionářů pro dospělé, zdravotních středisek a pobytových zařízení poskytuje tísňovou respitní péči.
Služby hlídání a doprovodu někdy poskytují místní občanské skupiny, náboženské obce a další společenské organizace. Pravidelné hlídání a doprovod může poskytnout přátelskou odlehčovací péči na několik hodin jednou nebo dvakrát týdně. Je třeba dbát na to, aby byl doprovod na hlídání proškolen, co dělat v případě, že dojde k mimořádné události v době, kdy je stálá pečovatelka mimo domov.
Terapeutická denní péče o dospělé
Denní terapeutická péče o dospělé může poskytovat náhradní péči během pracovní doby pět dní v týdnu.
Kongres Spojených států amerických uznal tento významný přínos a potřeby amerických pečovatelů a přijal zákon o celoživotní respitní péči z roku 2006 (HR 3248), který byl podepsán v prosinci 2006. Návrh zákona předložili a ve Sněmovně reprezentantů USA prosazovali poslanci Mike Ferguson (R-NJ) a James Langevin (D-RI). Doprovodný návrh zákona v Senátu spolupodpořili senátorka Hillary Clintonová (D-NY) a senátor John Warner (R-VA).
Velkou zásluhu na přijetí této legislativy má práce pracovní skupiny The Lifespan Respite Task Force, která zahrnuje různorodou skupinu národních a státních organizací, státních koalic pro respitní a krizovou péči, zdravotnických a komunitních sociálních služeb, skupin pro zdravotně postižené, duševní zdraví, vzdělávání, víru, rodinnou péči a podporu, skupin z oblasti ochrany dětí a stárnutí a skupin pro prevenci zneužívání a zanedbávání.
Pokud a až bude nový zákon financován (zkontrolujte si jeho průběh na webových stránkách ARCH), poskytne státům finanční prostředky na rozvoj programů celoživotního odlehčování, které pomohou rodinám získat přístup ke kvalitní a cenově dostupné odlehčovací péči. Celoživotní respitní programy jsou v zákoně definovány „jako koordinované systémy dostupných, komunitních služeb respitní péče pro rodinné pečovatele o děti a dospělé se zvláštními potřebami“. Konkrétně zákon povoluje finanční prostředky na:
Když návrh zákona prošel Sněmovnou reprezentantů, poslanec Ferguson, jehož vlastní otec se šest let staral o svou nemocnou matku, řekl: „Dnešní opatření Sněmovny reprezentantů představuje nejen důležité vítězství pro rodinné pečovatele v celé zemi, ale také vysílá americkým pečovatelům jasný vzkaz: Vaše nezištná oběť je oceňována a pomoc je na cestě.“
Zákon o celoživotní respitní péči z roku 2006 vychází ze vzorových státních programů celoživotní respitní péče, které všechny tyto překážky úspěšně řeší. Tři státy přijaly právní předpisy pro zavedení programů celoživotní respitní péče (Oregon, Nebraska, Wisconsin), které vytvářejí státní a místní infrastrukturu pro rozvoj, poskytování, koordinaci a zlepšování přístupu k respitní péči pro všechny pečující osoby bez ohledu na věk, postižení nebo rodinnou situaci. Oklahoma rovněž zavedla úspěšný program celoživotní respitní péče. Další informace o státních programech naleznete na stránce ARCH State News.
Odhaduje se, že 50 milionů rodinných pečovatelů v celé zemi poskytuje nekompenzované služby v hodnotě nejméně 306 miliard dolarů, což je částka srovnatelná s výdaji na zdravotní péči v roce 2004 a více než dvojnásobek toho, co se v celé zemi vydává na domovy důchodců a placenou domácí péči dohromady. Rodinní pečovatelé mohou trpět fyzickými, emocionálními a finančními problémy, které jim brání poskytovat péči nyní a podporovat vlastní potřeby péče v budoucnosti. Pokud nebude věnována pozornost jejich potřebám, může být jejich schopnost nadále poskytovat péči ohrožena.
Odlehčovací péče je jednou ze služeb, které pečovatelé o nemocné Alzheimerovou chorobou podle svých slov potřebují nejvíce. Jedna studie zjistila, že pokud respitní péče oddálí hospitalizaci osoby s Alzheimerovou chorobou o pouhý měsíc, ušetří se ročně 1,12 miliardy dolarů. Podobná studie z roku 1995 zjistila, že s rostoucím využíváním respitní péče se výrazně snižuje pravděpodobnost umístění do domova důchodců.
Americkým podnikům vznikají také vysoké náklady v podobě snížené produktivity práce stresovaných pečovatelů. Studie společnosti MetLife odhaduje ztráty amerických zaměstnavatelů na 17,1 až 33,6 miliardy dolarů ročně. Tato částka zahrnuje náklady na náhradu za zaměstnance, kteří dají výpověď z důvodu přetěžujících pečovatelských povinností, absencí a přerušení pracovního dne.
Wellness péče snižuje počet hospitalizací, návštěv lékaře a absencí v práci
Významné procento rodinných pečovatelů uvádí, že mají v důsledku péče fyzické nebo psychické problémy. Nedávný průzkum mezi pečujícími o děti, dospělé a zdravotně postižené osoby, který provedla Národní asociace rodinných pečovatelů, zjistil, že zatímco 70 % respondentů uvedlo, že v sobě našli vnitřní sílu, o které nevěděli, 27 % uvedlo, že je více bolí hlava, 24 % uvedlo žaludeční potíže, 41 % větší bolesti zad, 51 % větší nespavost a 61 % větší deprese.
Tři pětiny rodinných pečovatelů ve věku 19-64 let, které nedávno oslovil Commonwealth Fund, uvedly, že mají špatný nebo špatný zdravotní stav, jedno nebo více chronických onemocnění nebo zdravotní postižení, zatímco u nepečujících osob to byla pouze třetina. Pečující osoby uváděly chronické onemocnění téměř dvakrát častěji než osoby, které se o ně nestarají (45 % ku 24 %).
Studie JAMA zjistila, že u účastníků, kteří pečovali o staršího člověka se zdravotním postižením a zažívali zátěž pečovatelů, bylo riziko úmrtí o 63 % vyšší než u kontrolních osob, které o nikoho nepečovaly.
V průzkumu provedeném v Iowě mezi rodiči dětí se zdravotním postižením byl prokázán významný vztah mezi závažností zdravotního postižení dítěte a tím, že jeho rodiče zameškali více pracovních hodin než ostatní zaměstnanci. Zjistilo se také, že nedostatek dostupné náhradní péče zřejmě brání rodičům v přijetí pracovních příležitostí.
Odpočinek pro mladší členy rodiny se zdravotním postižením
Bylo prokázáno, že odlehčovací služba zlepšuje fungování rodiny, zvyšuje spokojenost se životem, zlepšuje schopnost zvládat stres a zlepšuje postoj k postiženému členu rodiny.
V americkém celostátním průzkumu z roku 1989 mezi rodinami dětí s postižením 74 % z nich uvedlo, že respitní péče významně ovlivnila jejich schopnost poskytovat péči doma; 35 % uživatelů respitní péče uvedlo, že bez respitních služeb by uvažovali o umístění svého člena rodiny mimo domov.
Ve studii primární péče o děti s chronickým onemocněním bylo zjištěno statisticky významné snížení počtu somatických potíží a snížení počtu dnů hospitalizace, které děti potřebovaly jako přímý důsledek náhradní péče.
Údaje z probíhajícího výzkumného projektu Oklahomské státní univerzity o účincích respitní péče zjistily, že s rostoucím počtem dnů respitní péče klesá počet hospitalizací i počet žádostí o lékařskou péči.
Program sociálních služeb v Massachusetts, jehož cílem bylo poskytovat nákladově efektivní náhradní péči zaměřenou na rodinu pro děti se složitými zdravotními potřebami, zjistil, že u rodin, které se programu účastnily déle než jeden rok, se počet hospitalizací snížil o 75 %, počet návštěv u lékaře o 64 % a spotřeba antibiotik o 71 %.
Hodnocení projektu Iowa Respite Child Care Project pro rodiny, které vychovávají dítě s vývojovým postižením, ukázalo, že pokud rodiny využívají respitní péči, statisticky významně se snižuje počet umístění do pěstounské péče.
Studie desetiletého vermontského programu náhradní péče pro rodiny s dětmi nebo dospívajícími s vážnými emocionálními poruchami zjistila, že rodiny, které se programu účastní, jsou méně často umísťovány mimo domov než rodiny, které ho nevyužívají, a jsou optimističtější ohledně svých budoucích schopností postarat se o své děti.
Výsledky, když pečovatelé o seniory využívají respitní péči
Odlehčovací péče pro seniory s chronickým postižením ve studijní skupině vedla k menšímu počtu hospitalizací pro akutní lékařskou péči než u dvou dalších kontrolních skupin, kterým nebyla poskytnuta žádná odlehčovací péče.
64 % pečovatelů o seniory, kteří dostávají 4 hodiny týdně odlehčovací služby, uvedlo po jednom roce zlepšení fyzického zdraví. Sedmdesát osm procent respondentů uvedlo zlepšení svého emocionálního zdraví a 50 % respondentů uvedlo zlepšení i u příjemce péče. Čtyřicet procent respondentů uvedlo, že díky odlehčovací službě je méně pravděpodobné, že příjemce péče bude umístěn do ústavní péče.
Pečovatelé o příbuzné s demencí, kteří využívají denní péči o dospělé, zažívají nižší míru stresu spojeného s péčí a lepší psychickou pohodu než kontrolní skupina, která tuto službu nevyužívá. Tyto rozdíly byly zjištěny jak u krátkodobých (3 měsíce), tak u dlouhodobých (12 měsíců) uživatelů.
Odpočinek poskytovaný v průběhu celého života přináší pozitivní výsledky
V době svého vzniku provedl celostátní program respitní péče v Nebrasce celostátní průzkum mezi širokou škálou pečujících osob, které využívaly respitní služby, a zjistil, že každá čtvrtá rodina s dětmi do 21 let uvedla, že je méně pravděpodobné, že umístí své dítě do péče mimo domov, jakmile jsou respitní služby dostupné. Kromě toho 79 % respondentů uvedlo, že se snížil stres, a 58 % uvedlo, že se snížila izolace.
Údaje z pilotní studie založené na hodnocení výsledků ukazují, že odlehčovací služba může také snížit pravděpodobnost rozvodu a pomoci udržet manželství.