Aspergerův syndrom – také označovaný jako Aspergerův syndrom, Aspergerova porucha, Aspergerova, nebo jen AS – je všudypřítomný vývojový stav související s autismem. Projevuje se vysoce individuálními způsoby a může mít pozitivní i negativní účinky na člověka. Je uznáván lékařskou komunitou jako jeden z pěti neurobiologických všudypřítomných vývojových poruch (PDD), které jsou považovány za součást autistického spektra. Je typicky charakterizován problémy se sociálními a komunikačními schopnostmi. Vzhledem ke smíšené povaze jeho účinků, zůstává kontroverzní mezi výzkumníky, lékaři a lidmi, kteří jsou diagnostikováni s Aspergerovým syndromem.
Aspergerův syndrom se odlišuje od ostatních PDD a od vysoce funkčního autismu (HFA) v tom, že časný vývoj je normální a nedochází ke zpoždění jazyka. U lidí s AS je možné mít poruchy učení současně s Aspergerovým syndromem. V těchto případech je diferenciální diagnóza nezbytná pro identifikaci následných požadavků na podporu. Naopak IQ testy mohou vykazovat normální nebo vyšší inteligenci a standardní vývoj jazyka ve srovnání se zpožděními typickými pro klasický autismus. Diagnózu AS komplikuje absence přijetí standardizovaného diagnostického screeningu a místo toho použití několika různých screeningových nástrojů a souborů diagnostických kritérií. Přesná příčina AS není známa a prevalence není pevně stanovena, částečně kvůli použití rozdílných souborů diagnostických kritérií.
Aspergerův syndrom byl pojmenován na počest Hanse Aspergera (1906-1980), rakouského psychiatra a pediatra, výzkumnicí Lornou Wingovou, která poprvé použila tento eponym v práci z roku 1981. V roce 1994 byla AS uznána ve 4. vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM-IV) jako Aspergerova porucha.
AS často není identifikován v raném dětství a mnoho jedinců se diagnózy dočká až v dospělosti. Pomoc při základních příznacích AS sestává z terapií, které uplatňují strategie řízení chování a řeší špatné komunikační schopnosti, obsesivní nebo opakující se rutiny a fyzickou neohrabanost. Mnoho jedinců s AS může přijmout strategie pro zvládání a vést naplňující život – být výdělečně činný, oženit se nebo mít úspěšné vztahy a mít rodiny. Ve většině případů jsou si vědomi svých rozdílů a mohou rozpoznat, zda potřebují nějakou podporu pro udržení samostatného života.
Hans Asperger, po němž je syndrom pojmenován, popsal své mladé pacienty jako „malé profesory“.
Klasifikace a diagnóza
AS koreluje s Aspergerovou poruchou definovanou v oddíle 299.80 Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM-IV) podle šesti hlavních kritérií. Tato kritéria definují AS jako stav, ve kterém je:
AS je porucha autistického spektra (ASD), jeden z pěti neurologických stavů charakterizovaných rozdílem v jazykových a komunikačních dovednostech, jakož i opakujícími se nebo omezujícími vzorci myšlení a chování. Čtyři související poruchy nebo stavy jsou autismus, Rettův syndrom, dezintegrační porucha v dětství a PDD-NOS (pervazivní vývojová porucha není jinak specifikována).
Diagnózu AS komplikuje použití několika různých screeningových nástrojů. Diagnostická kritéria Diagnostického a statistického manuálu jsou kritizována za vágní a subjektivní charakter. Dalšími soubory diagnostických kritérií pro AS jsou Diagnostická kritéria ICD 10 Světové zdravotnické organizace, Szatmari Diagnostická kritéria, Gillberg Diagnostická kritéria a Attwood & Gray Discovery kritéria. Definice ICD-10 má podobná kritéria jako verze DSM-IV. Aspergerův syndrom byl v různých dobách nazýván autistická psychopatie a schizoidní porucha dětství, i když tyto termíny jsou dnes chápány jako archaické a nepřesné, a proto již nejsou běžně používány.
Existuje celá řada klinických nástrojů, které mohou pomoci s diagnózou tohoto stavu:
AS se vyznačuje:
I když neexistuje jediný rys, který by všichni lidé s AS sdíleli, potíže se sociálním chováním jsou téměř univerzální a jsou jedním z nejdůležitějších definujících kritérií. Lidé s AS postrádají přirozenou schopnost vidět podtexty sociální interakce a mohou postrádat schopnost komunikovat svůj vlastní emocionální stav, což vede k dobře míněným poznámkám, které mohou urážet, nebo je pro ně těžké vědět, co je „přijatelné“. Nepsaná pravidla sociálního chování, která tolik lidí s AS mystifikují, jsou označována jako „skryté osnovy“. Lidé s AS se musí naučit tyto sociální dovednosti intelektuálně prostřednictvím zdánlivě vymyšlené, suché, matematické logiky spíše než intuitivně prostřednictvím normální emoční interakce.
Neautonti jsou schopni shromažďovat informace o kognitivních a emocionálních stavech jiných lidí na základě stop získaných z prostředí a výrazu tváře a řeči těla jiných lidí, ale v tomto ohledu jsou lidé s AS zhoršení; to se někdy nazývá duševní slepota. Mysl-slepota je také známá jako nedostatek teorie mysli. Bez teorie mysli, AS jedinci postrádají schopnost rozpoznat a pochopit myšlenky a pocity druhých. Zbaveni této zasvěcené informace, nejsou schopni interpretovat nebo pochopit touhy nebo záměry druhých a tím nejsou schopni předvídat, co očekávat od druhých nebo co od nich mohou očekávat ostatní. To často vede k sociální rozpačitosti a nevhodnému chování. V Aspergerově syndromu, Intervening in Schools, Clinics, and Communities, Tony Attwood kategorizuje mnoho způsobů, jak nedostatek „teorie mysli“ může negativně ovlivnit sociální interakce lidí s Aspergerovým syndromem:
Osoba s AS může mít problémy s pochopením emocí jiných lidí: zprávy, které jsou zprostředkovány výrazem obličeje, očním kontaktem a řečí těla jsou často vynechány. Mohou mít také problémy s projevením empatie s ostatními lidmi. Lidé s AS tak mohou být vnímáni jako egoističtí, sobečtí nebo bezohlední. Ve většině případů se jedná o nefér označení, protože postižení lidé jsou neurologicky neschopní porozumět emocionálním stavům jiných lidí. Obvykle jsou šokováni, rozčileni a mají výčitky svědomí, když se jim řekne, že jejich jednání je zraňující nebo nevhodné. Je jasné, že lidem s AS nechybí emoce. Konkrétní povaha emocionálních vazeb, které mohou mít (tj. spíše k předmětům než k lidem), se však často zdá být kuriózní nebo může být dokonce důvodem k obavám pro lidi, kteří nesdílejí jejich pohled na věc.
Problém může být prohlouben reakcemi těch neurotypických lidí, kteří interagují s AS-postižených osob. Asperger pacienta zdánlivé emocionální odstup může zmást a rozrušit neurotypické osoby, kteří mohou zase reagovat nelogicky a emocionálně – reakce, které mnoho Asperger pacientů najít zejména iritující. To se může často stát začarovaný kruh a může někdy způsobit rodiny s Asperger-postižených členů, aby se stal zvláště dysfunkční.
Neschopnost projevit náklonnost – nebo neschopnost tak učinit konvenčními způsoby – nemusí nutně znamenat, že lidé s AS necítí náklonnost. Pochopení této skutečnosti může vést partnery nebo poskytovatele péče k tomu, aby se cítili méně odmítáni a byli více chápaví. Zvýšené porozumění může také vzejít z učení se o AS a případných komorbidních poruchách. Někdy nastane opačný problém; osoba s AS je neobvykle láskyplná k významným ostatním a vynechá nebo špatně interpretuje signály od druhého partnera, což způsobuje partnerovi stres.
Dalším důležitým aspektem sociálních rozdílů, které se často vyskytují u lidí s Aspergerovým syndromem, je nedostatek centrální koherence. Lidé, kteří mají špatnou centrální koherenci, mohou být tak soustředěni na detaily, že jim uniká „celkový obraz“. Osoba s deficitem centrální koherence si může pamatovat příběh nebo incident velmi podrobně, ale nemůže se vyjádřit k tomu, co detaily znamenají. Jiný může detailně porozumět souboru pravidel, ale není jasné, jak a kde platí. Frith a Happe zkoumají možnost, že pozornost věnovaná detailům může být spíše zkreslením než deficitem. Rozhodně se zdá, že orientace na detail má mnoho výhod zejména v činnostech a profesích, které vyžadují vysokou míru pečlivosti. Lze také vidět, že by to způsobilo problémy, pokud by většina neaautistů (ale určitě ne všichni) byla schopna plynule přecházet mezi detailem a orientací na velký obraz.
Rozdíly v řeči a jazyce
Lidé s AS mají obvykle velmi pedantský způsob vyjadřování, používají mnohem formálnější jazykový rejstřík, než je vhodné pro daný kontext. Pětileté dítě s tímto onemocněním může pravidelně hovořit jazykem, který by mohl snadno pocházet z univerzitní učebnice, zejména pokud jde o jeho zvláštní oblast zájmu.
Doslovný výklad je dalším běžným, ale ne univerzálním znakem tohoto stavu. Attwood uvádí příklad dívky s AS, která jednoho dne zvedla telefon a byla tázána: „Je tam Paul?“ Přestože byl dotyčný Paul v domě, nebyl s ní v pokoji, takže poté, co se rozhlédla, aby se o tom přesvědčila, prostě řekla „ne“ a zavěsila. Osoba na druhém konci musela zavolat zpátky a vysvětlit jí, že chtěl, aby ho našla a přiměla ho zvednout telefon.
Děti s AS mohou vykazovat pokročilé schopnosti na svůj věk v jazyce, čtení, matematice, prostorových dovednostech nebo hudbě, někdy až do „nadané“ škály, ale tyto talenty mohou být vyváženy citelným zpožděním ve vývoji jiných kognitivních funkcí. Některé další typické chování jsou echolalie, opakování nebo ozvěna slovních projevů jiné osoby a palilalie, opakování vlastních slov.
Studie z roku 2003 zkoumala psaný jazyk dětí a mládeže s AS. Byly porovnávány s neurotypickými vrstevníky ve standardizovaném testu psaných jazykových dovedností a čitelnosti písma. V psaných jazykových dovednostech nebyly zjištěny žádné významné rozdíly mezi standardizovaným skóre obou skupin; nicméně v rukopisných dovednostech účastníci AS produkovali výrazně méně čitelných písmen a slov než neurotypická skupina. Jiná analýza psaných vzorků textu zjistila, že lidé s AS produkují podobné množství textu jako jejich neurotypickí vrstevníci, ale mají potíže s produkcí kvalitního písma.
Tony Attwood uvádí, že učitel může strávit značné množství času tlumočením a opravou nerozluštitelné čmáranice AS dítěte. Dítě si je také vědomo špatné kvality svého rukopisu a může se zdráhat zapojit se do činností, které zahrnují rozsáhlé psaní. Bohužel pro některé děti a dospělé mohou středoškolští učitelé a budoucí zaměstnavatelé považovat úhlednost rukopisu za měřítko inteligence a osobnosti. Dítě může vyžadovat posouzení od pracovního terapeuta a nápravná cvičení, ale moderní technologie mohou pomoci tento problém minimalizovat. Rodič nebo učitelský pomocník by také mohl působit jako písař nebo korektor dítěte, aby zajistil čitelnost písemných odpovědí dítěte nebo domácích úkolů.
AS u dětí může zahrnovat intenzivní a obsesivní úroveň zaměření na věci zájmu, z nichž mnohé jsou ty obyčejné děti. Rozdíl u dětí s AS je neobvyklá intenzita zmíněného zájmu. Někteří uvádějí, že tyto „obsese“ jsou v podstatě svévolné a postrádají jakýkoli skutečný význam nebo kontext, nicméně výzkumníci poznamenávají, že tyto „obsese“ se obvykle zaměřují na mechanické (jak věci fungují) a nikoli na psychologické (jak lidé pracují).
Někdy jsou tyto zájmy celoživotní, v jiných případech se mění v nepředvídatelných intervalech. V obou případech se obvykle v daném čase vyskytuje jeden nebo dva zájmy. Při sledování těchto zájmů se u lidí s AS často projevuje extrémně sofistikované uvažování, téměř obsesivní zaměření a pozoruhodně dobrá paměť na triviální fakta (občas dokonce eidetická paměť). Hans Asperger nazýval své mladé pacienty „malými profesory“, protože si myslel, že jeho pacienti mají stejně komplexní a nuancované chápání svého oboru zájmu jako univerzitní profesoři.
Někteří kliničtí lékaři s tímto popisem zcela nesouhlasí. Například Wing i Gillberg tvrdí, že u dětí s AS tyto oblasti intenzivního zájmu obvykle zahrnují spíše rotační memorování než skutečné porozumění, a to i přes občasné zdání opaku. Takové omezení je však artefaktem diagnostických kritérií, a to i podle Gillbergových kritérií.
Lidé s AS mohou mít málo trpělivosti k věcem mimo tyto úzké zájmy. Ve škole mohou být vnímáni jako vysoce inteligentní nedokonalí nebo nadprůměrní žáci, kteří jsou zjevně schopni předčit své vrstevníky ve svém oboru zájmu, ale přesto jsou trvale nemotivováni dělat pravidelné domácí úkoly (někdy dokonce ve svých oblastech zájmu). Jiní mohou být hypermotivováni předčit vrstevníky ve škole. Kombinace sociálních problémů a intenzivních zájmů může vést k neobvyklému chování, jako je přivítání cizího člověka zahájením dlouhého monologu o zvláštním zájmu, místo aby se představili společensky akceptovaným způsobem. V mnoha případech však mohou dospělí tuto netrpělivost a nedostatek motivace překonat a vyvinout si větší toleranci k novým aktivitám a setkávání s novými lidmi.
Osoby postižené AS mohou vykazovat řadu dalších smyslových, vývojových a fyziologických anomálií. U dětí s AS se může projevit mírné zpoždění ve vývoji jemné motoriky. V některých případech mohou mít lidé s AS podivný způsob chůze a mohou vykazovat nutkavé pohyby prstů, rukou, paží nebo nohou, včetně tiků a stimů.
Obecně platí, že spořádané věci apelují na lidi s AS. Někteří výzkumníci zmiňují uložení rigidní rutiny (na sebe nebo ostatní) jako kritérium pro diagnostiku tohoto stavu. Zdá se, že změny jejich rutiny způsobit nadměrnou úroveň úzkosti u některých lidí s tímto stavem.
Někteří lidé s AS zažívají různou míru smyslového přetížení a jsou extrémně citliví na dotyk, vůně, zvuky, chutě a pohledy. Mohou preferovat měkké oblečení, známé vůně nebo určité potraviny. Někteří mohou být dokonce patologicky citliví na hlasité zvuky (jako někteří lidé s AS mají hyperakuzi), silné vůně nebo nemají rádi, když se jich někdo dotýká; například některé děti s AS projevují silnou nechuť k tomu, aby se jich někdo dotýkal na hlavě nebo aby jim rušil vlasy, zatímco jiné mají rády, když se jich někdo dotýká, ale nemají rády hlasité zvuky. Přetížení smyslů může zhoršit problémy, kterým tyto děti čelí ve škole, kde se pro ně úroveň hluku ve třídě může stát nesnesitelnou. Některé nejsou schopny blokovat určité opakující se podněty, jako je neustálé tikání hodin. Zatímco většina dětí přestane tento zvuk po krátké době registrovat a slyší ho pouze tehdy, když se mu vědomě věnují, dítě s AS se může stát roztržitým, rozrušeným nebo dokonce (v případech, kdy má dítě problémy s regulací emocí, jako je hněv) agresivním, pokud zvuk přetrvává. Studie rodičovských měřítek dětského temperamentu zjistila, že děti s autismem byly hodnoceny jako děti s extrémnějším skóre než obvykle se rozvíjející děti.
V roce 1944 rakouský pediatr Hans Asperger pozoroval ve své praxi čtyři děti, které měly potíže se společenskou integrací. Přestože se jejich inteligence jevila jako normální, děti postrádaly neverbální komunikační schopnosti, nedokázaly projevit empatii se svými vrstevníky a byly fyzicky neohrabané. Jejich způsob vyjadřování byl buď nesouvislý nebo příliš formální a jejich všepohlcující zájem o jediné téma dominoval jejich rozhovorům. Doktor Asperger tento stav nazval „autistickou psychopatií“ a popsal ho jako stav, který se vyznačuje především sociální izolací. Také uvedl, že „výjimečným lidským bytostem musí být poskytnuta výjimečná výchovná léčba, léčba, která bere v úvahu jejich zvláštní obtíže. Dále můžeme ukázat, že navzdory abnormalitě mohou lidské bytosti plnit svou společenskou roli v rámci komunity, zejména pokud najdou porozumění, lásku a vedení“.
Hans Asperger a Leo Kanner identifikovali v podstatě stejnou populaci, i když skupina identifikovaná Aspergerem byla možná „sociálně funkčnější“ než Kannerův. Kannerův autismus je tradičně charakterizován výraznými kognitivními a komunikačními nedostatky, včetně prodlev nebo nedostatku jazyka. Osoba s AS však nebude vykazovat prodlevy v jazyce.
Aspergerova pozorování, publikovaná v němčině, nebyla široce známá až do roku 1981, kdy anglická lékařka Lorna Wingová publikovala sérii případových studií dětí vykazujících podobné příznaky, které nazvala „Aspergerův syndrom“. Wingovy spisy byly široce publikovány a popularizovány. V roce 1992, desáté publikované vydání diagnostické příručky Světové zdravotnické organizace a Mezinárodní klasifikace nemocí (ICD-10) zahrnovalo AS, což z něj dělalo odlišnou diagnózu. Později, v roce 1994, Diagnostická a statistická příručka duševních poruch (DSM-IV) a diagnostická příručka Americké psychiatrické asociace také přidaly AS.
Uta Frith (raná výzkumnice kannerovského autismu) napsala, že lidé s AS mají zřejmě více než jen nádech autismu. Jiní, jako Lorna Wing a Tony Attwood, Frithovo hodnocení sdílejí. Doktorka Sally Ozonoffová z Kalifornské univerzity v Davisově institutu MIND tvrdí, že by neměla existovat dělicí čára mezi „vysoce funkčním“ autismem a AS a že skutečnost, že někteří lidé začnou produkovat řeč až v pozdějším věku, není důvodem k rozdělení těchto dvou skupin, protože jsou identické ve způsobu, jakým je třeba s nimi zacházet.
Některé výzkumy mají hledat informace o příznacích, které by pomohly v diagnostickém procesu. Jiné výzkumy mají určit příčinu, i když velká část tohoto výzkumu se stále provádí na izolovaných příznacích. Mnoho studií odhalilo základní rozdíly v oblastech, jako je struktura mozku. K jakému účelu, není v současné době známo; výzkum však pokračuje.
Peter Szatmari naznačuje, že AS byl propagován jako diagnóza, aby podnítil další výzkum syndromu: „Byl zaveden do oficiálních klasifikačních systémů v roce 1994 a jeho popularita jako diagnózy vzrostla, i když jeho platnost nebyla jasně stanovena. Je zajímavé poznamenat, že byl zaveden ani ne tak jako označení jeho statusu jako ‚pravé‘ poruchy, ale spíše pro stimulaci výzkumu … jeho platnost je velmi sporná.“
Přímá příčina (příčiny) AS není známa. I když pro příčinu (příčiny) AS neexistuje konsenzus, všeobecně se má za to, že AS má dědičný faktor. Existuje podezření, že na vzniku AS se podílí více genů, protože počet a závažnost příznaků se u jednotlivých jedinců značně liší. Studie týkající se zrcadlových neuronů v dolní parietální kůře odhalily rozdíly, které mohou být základem některých kognitivních anomálií, jako jsou některé z těch, které AS vykazuje (např. porozumění akcím, učení se pomocí imitace a simulace chování jiných lidí). Přispět mohou i jiné než neurologické faktory, jako je chudoba, nedostatek spánku, zneužívání látek matkou během těhotenství, diskriminace, trauma v raném dětství a zneužívání.
Další možné příčinné mechanismy zahrnují serotoninovou dysfunkci a mozkovou dysfunkci. Simon Baron-Cohen navrhuje model pro autismus založený na jeho teorii empatie-systemizace (E-S). Teorie E-S tvrdí, že ženský mozek je převážně pevně naprogramován pro empatii, zatímco mužský mozek je převážně naprogramován pro porozumění a budování systémů a že AS je extrémem mužského mozku.
Některé genetické studie poukazují na zapojení neuroliginů do AS. Neuroliginy jsou rodina proteinů, o nichž se předpokládá, že zprostředkovávají mezibuněčné interakce mezi neurony. Neuroliginy fungují jako ligandy pro neurexinovou rodinu povrchových buněčných receptorů. Byly hlášeny mutace dvou genů vázaných na X kódujících neuroliginy NLGN3 a NLGN4. Tyto mutace ovlivňují molekuly buněčné adheze lokalizované v synapsi a naznačují, že vada synaptogeneze může být predispozicí k autismu.
Existují další studie spojující autismus s rozdíly v objemu mozku, jako je zvětšená amygdala a hippocampus. Současné výzkumy poukazují na strukturální abnormality v mozku jako příčinu AS. Tyto abnormality ovlivňují nervové obvody, které kontrolují myšlení a chování. Výzkumníci naznačují, že interakce genů a prostředí způsobují, že některé geny se zapínají nebo vypínají, nebo se zapínají příliš mnoho nebo příliš málo na špatných místech, a to narušuje normální migraci a zapojení embryonálních mozkových buněk během raného vývoje.
Mezi další nálezy patří rozdíly v oblasti mozku, jako je snížená hustota šedé hmoty v částech temporální kůry, o kterých se předpokládá, že hrají v patofyziologii ASD (zejména v integraci vizuálních podnětů a afektivní informace), a rozdílná nervová konektivita. Výzkum kojenců ukazuje na rané rozdíly v reflexech, které mohou sloužit jako „raný detektor“ AS a autismu.
Někteří odborníci se domnívají, že AS nemusí být nutně poruchou, a proto by neměl být popsán v lékařské terminologii.
Léčba koordinuje terapie, které se zabývají základními příznaky AS: špatnými komunikačními schopnostmi, obsesivními nebo opakujícími se rutinami a fyzickou nemotorností. AS a vysoce funkční autismus lze pro účely klinické léčby posuzovat společně.
Výše popsané techniky AS nevyléčí, ale pomohou těm, u nichž je diagnostikován AS, lépe fungovat ve společnosti.
Bylo provedeno mnoho studií o raných behaviorálních intervencích. Většina z nich jsou jednotlivé případy s jedním až pěti účastníky. Jednotlivé případové studie se obvykle týkají kontroly nežádoucího autistického problémového chování, jako je sebepoškozování, agresivita, nesoulad, stereotypy nebo spontánní jazyk. Balené intervence, jako jsou ty, které provádí UCLA nebo TEACCH, jsou navrženy k léčbě celého syndromu a bylo zjištěno, že jsou poněkud účinné.
Behaviorální intervence, jako je Applied Behavior Analysis (ABA), jsou zkoumány již mnoho let. Empirická data dokazují jeho účinnost v léčbě poruch autistického spektra, protože se jedná o individualizovanou sadu programů. Kromě toho má ABA výhody individualizovaných funkčních analýz projevovaného chování. V roce 1982 Becker a Gersten zjistili, že ABA techniky jsou skutečně pedagogicky přínosné, protože poskytují „motivační programy založené na pozitivním posílení, jako je systém tokenů a systematická analýza úkolů pro rozvoj akademických dovedností“. ABA také podporuje základy akademických a životních dovedností. Jakmile byly určité dovednosti získány, je možné prostřednictvím ABA tyto dovednosti zobecnit a přidat nové dovednosti do „stávajícího repertoáru prostřednictvím různých technik formování, vymírání, zpětného řetězení a pobízení“. (Schreibman, 1975, Sulzer & Mayer, 1972, Wolery et al, 1988)
Glen Dunlap, Lee Kern a Jonathan Worcester přezkoumali studie účinků Aplikované behaviorální analýzy a akademické výuky a strukturovali existující studie do jednoho článku. Výzkumníci konstatovali, že ve studii Weekse a Gaylorda z roku 1981 se subjekty s těžkým postižením, kterým byly zadány náročné úkoly, staly sebepoškozujícími a agresivními. Když začlenili používání „bezchybného učení“, což je technika používaná v léčbě ABA, která eliminuje „nesprávnou“ odpověď pobízením a vyblednutím, došlo k pozorovatelnému snížení náročného chování.
Použití ABA léčby by nemělo být v intervenci poruch autistického spektra zlehčováno, protože jeho základem jsou opakovatelné a pozorovatelné studie, které vedou k lepším vzdělávacím technikám a získávání dovedností.
TEACCH je metodika výuky, kterou vyvinuli především Gary Mesibov a Eric Schopler z UNC-Chapel Hill. Metodika TEACCH věří v určité aplikace behaviorálních metodik, nicméně další zásadou tohoto výukového systému je vyučovat v „reálném životě“ nastavení a že děti se učí nejlépe, když je výuka personalizovaná, a tedy smysluplnější. Většina programů a replikačních pracovišť TEACCH je navržena s pracovními místy, ve kterých byly vyvinuty a vybrány aktivity pro každé dítě. Přístup TEACCH je navržen pro děti mladšího věku a vyžaduje v podstatě samostatný program pro implementaci. TEACCH je jako metoda méně dotěrná a agresivní vůči studentům a jejich stávajícímu chování; úroveň komfortu rodiče při sledování této metody může být vyšší. Model také nabízí různé manuály a podpory, které pomáhají novým programům se etablovat a podporují stávající programy provádějící pozitivní změny. Výzkum účinnosti TEACCH oproti ABA je však omezen na neoficiální zprávy bez empirických dat, která by to podpořila. ABA byla podporována, aby byla efektivnější ve výuce funkčního a sociálního jazyka, překlenula propast kognitivních dovedností a učila svépomoc a funkční nezávislost. TEACCH přináší určité výzvy. Replikace původního programu a učebních osnov může být náročná, i když mnoho programů lze nyní zakoupit. Školení zaměstnanců k zavedení této metody vyžaduje značné množství času a personálu s vynikajícími znalostmi v pozadí. Aby mohla být účinně zavedena, musí být velikost učeben a poměr studentů k personálu malý. To je však výzva většiny vzdělávacích programů a akademických a sociálních intervencí.
Nezamýšlené vedlejší účinky léků a intervence byly v literatuře o léčebných programech pro děti nebo dospělé do značné míry ignorovány a existují tvrzení, že některé způsoby léčby nejsou etické a napáchají více škody než užitku.
Osoby s AS se zdají mít normální délku života, ale mají zvýšenou prevalenci komorbidních psychiatrických onemocnění, jako je deprese, poruchy nálady a obsedantně-kompulzivní poruchy.
Děti s AS se mohou naučit zvládat své rozdíly, ale sociální situace a osobní vztahy pro ně mohou být i nadále náročné. Mnoho dospělých s AS je schopno úspěšně pracovat v běžných zaměstnáních, i když mohou i nadále potřebovat povzbuzení a morální podporu pro udržení samostatného života.
Jedinci s AS mohou mít velký intelektuální přínos: zveřejněné kazuistiky naznačují spojení s úspěchy ve strojírenství, informatice, matematice a fyzice. Deficity spojené s AS mohou být vysilující, ale mnoho jedinců zažívá pozitivní výsledky, zejména ti, kteří jsou schopni vyniknout v oblastech méně závislých na sociální interakci, jako je matematika, hudba a vědy.
Prevalence AS není dobře prokázána, ale konzervativní odhady s použitím DSM-IV kritérií naznačují, že dva až tři z každých 10 000 dětí mají tento stav, což je vzácnější než autistická porucha sama. V porovnání s dívkami má AS třikrát až čtyřikrát více chlapců. Univerzálnost AS napříč etniky a platnost dosavadních epidemiologických studií je zpochybňována.
Širokopásmová populační studie ve Švédsku z roku 1993 zjistila, že Gillbergova kritéria pro AS splňovalo 36 dětí na 10 000 ve školním věku, přičemž v případě zahrnutí podezřelých případů se jejich počet zvýšil na 71 na 10 000. Odhad je pro Švédsko přesvědčivý, ale zjištění nemusí platit jinde, protože jsou založena na homogenní populaci. Švédská studie prokázala, že AS může být častější než se jednou myslelo a může být v současné době nedostatečně diagnostikován. Gillberg odhaduje, že 30-50% všech osob s AS je nediagnostikováno. Průzkum zjistil, že 36 na 10 000 dospělých s IQ 100 nebo vyšším může splňovat kritéria pro AS.
Leekam a kol. zdokumentovali významné rozdíly mezi Gillbergovými kritérii a kritérii ICD-10. Vzhledem k požadavku na „normální“ rozvoj kognitivních dovedností, jazyka, zvídavosti a svépomocných dovedností je definice ICD-10 podstatně užší než Gillbergova kritéria, která více odpovídají vlastním popisům Hanse Aspergera.
Podobně jako u jiných poruch autistického spektra jsou odhady výskytu AS u mužů vyšší než u žen, ale někteří kliničtí lékaři se domnívají, že to nemusí odrážet skutečnou míru výskytu. Tony Attwood navrhuje, aby se ženy naučily lépe kompenzovat své poruchy kvůli rozdílům mezi pohlavími při zvládání socializace. Studie Ehlers & Gillberg zjistila poměr 4:1 u mužů a žen u subjektů splňujících Gillbergova kritéria pro AS, ale nižší poměr 2,3:1, pokud byly zahrnuty podezřelé nebo hraniční případy.
Prevalence AS u dospělých není dobře pochopena, ale Baron-Cohen a kol. zdokumentovali, že 2% dospělých má vyšší skóre než 32 v jeho dotazníku Autism Spectrum Quotient (AQ), vyvinutém v roce 2001, aby změřili, do jaké míry má dospělý s normální inteligencí rysy spojené s podmínkami autistického spektra. Všichni dotazovaní vysoce hodnoceni splňovali alespoň 3 DSM-IV kritéria a 63% splňovalo prahová kritéria pro diagnózu ASD; japonská studie zjistila podobné výsledky AQ testu.
Většina pacientů prezentujících se v klinickém prostředí s AS má jiné komorbidní psychiatrické poruchy. U dětí je pravděpodobné, že trpí poruchou pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), zatímco deprese je běžnou diagnózou u dospívajících a dospělých. Studie odkazovaných dospělých pacientů zjistila, že 30% prezentujících se s ADHD má také ASD.
Děti s Aspergerovým syndromem jsou náchylné k rozvoji poruch nálady. Závažné poruchy příjmu potravy, jako je Anorexie Nervosa může být také spojena s tímto onemocněním. Mezi 18% a 23% dospívajících dívek s Anorexií také mají příznaky Aspergerovy poruchy, .
Výzkumy naznačují, že u lidí s AS může být daleko větší pravděpodobnost přidružených onemocnění. U lidí s příznaky AS může být často diagnostikována klinická deprese, porucha opozičního vzdoru, antisociální porucha osobnosti, Tourettův syndrom, ADHD, celková úzkostná porucha, bipolární porucha, obsedantně kompulzivní porucha nebo obsedantně kompulzivní porucha osobnosti. Diagnostikována může být také dysgrafie, dyspraxie, dyslexie nebo dyskalkulie.
Obzvláště vysoká komorbidita s úzkostí často vyžaduje zvláštní pozornost. Jedna studie uvedla, že přibližně 84 procent jedinců s pervasivní vývojovou poruchou (PDD) také splňovalo kritéria pro diagnózu úzkostné poruchy. Vzhledem k sociálním rozdílům, které zažívají lidé s AS, jako jsou potíže se zahájením nebo udržováním konverzace nebo dodržování přísných rituálů nebo rozvrhů, může dodatečný stres při kterékoli z těchto činností vést k pocitům úzkosti, které mohou negativně ovlivnit více oblastí života člověka, včetně školy, rodiny a práce. Léčba úzkostných poruch, které doprovázejí PDD, může být řešena řadou způsobů, například prostřednictvím léků nebo individuální a skupinové kognitivně behaviorální terapie, kde mohou být relaxační nebo rozptylovací aktivity použity spolu s dalšími technikami k rozptýlení pocitů úzkosti.[80]
Někteří odborníci tvrdí, že AS zdaleka není nemoc, ale pouze patologizace neurodiverzity, která by měla být oslavována, chápána a ubytována místo léčení nebo léčení. Jiní zase odkazují AS na koncept osobnosti, který vznikl od psychiatra Carla Junga[How to reference and link to summary or text] a byl rozšířen Myersem a Briggsem[How to reference and link to summary or text]. MacKenzie označil ISTJ jako nejpravděpodobnější typ, který vykazuje autistické chování.[81] Duke poukázal na podobnosti mezi I a J preferencemi a ASD, ale konkrétně vyloučil celý typ ISTJ,[82] zatímco Chester tvrdil, že: „Pokud jde o funkční páry, NT je pravděpodobnější než ST, že bude považován za pacienta s Aspergerovou poruchou,“ Také řekl: „U celých typů se zdá, že I_TPs mají větší riziko diagnózy Aspergerovy poruchy než jakýkoli jiný typ, zejména jako děti.“[83]
Autisté přispěli k posunu ve vnímání poruch autistického spektra jako komplexních syndromů spíše než nemocí, které musí být vyléčeny.[84] Zastánci tohoto názoru odmítají názor, že existuje „ideální“ konfigurace mozku a že jakákoli odchylka od normy je patologická. Požadují toleranci k tomu, co nazývají svou neurodiverzitou, podobně jako fyzicky postižení lidé požadují toleranci.[85] Tyto názory jsou základem pro hnutí za autistická práva a autistickou hrdost.[86] Výzkumník Simon Baron-Cohen argumentoval, že vysoce funkční autismus je „rozdíl“ a není nutně „postižení“.[87] Tvrdí, že termín „rozdíl“ je neutrálnější a že tento malý posun termínu by mohl znamenat rozdíl mezi diagnózou AS přijímanou jako rodinná tragédie, nebo jako zajímavou informaci, jako je zjištění, že dítě je levák.
Lidé s AS se mohou v běžné konverzaci označovat jako „aspies“, které zavedla Liane Holliday Willeyová v roce 1999[88] nebo jako „Aspergian“.[89] Termín neurotypical (NT) popisuje osobu, jejíž neurologický vývoj a stav jsou typické, a často se používá k označení lidí, kteří nejsou autisté.
Článek v časopise Wired, The Geek Syndrome,[90] naznačil, že AS je běžnější v Silicon Valley, útočišti počítačových vědců a matematiků. Předpokládal, že AS může být výsledkem asortativního páření geeků v matematických a technologických oblastech. AS lze nalézt ve všech povoláních, nicméně, a není omezen na ty, v matematice a přírodních vědách.[91]
Popularizace internetu umožnila jednotlivcům s AS komunikovat mezi sebou způsobem, který nebylo možné provést offline kvůli vzácnosti a geografickému rozptýlení jednotlivců s AS. V důsledku rostoucí schopnosti spojit se mezi sebou, vznikla subkultura „Aspies“. Internetové stránky usnadnily jednotlivcům spojit se mezi sebou.[92]
AS může vést k problémům v sociální interakci s vrstevníky. Tyto problémy mohou být závažné nebo mírné v závislosti na jednotlivci. Děti s AS jsou často terčem šikany ve škole kvůli svému idiosynkratickému chování, jazyku, zájmům a zhoršené schopnosti vnímat a reagovat společensky očekávanými způsoby na neverbální podněty, zejména v mezilidských konfliktech. Děti s AS mohou být extrémně doslovné a mohou mít potíže s tlumočením a reakcí na sarkasmus nebo žertování.
Výše uvedené problémy mohou dokonce vzniknout v rodině; vzhledem k nepříznivému rodinnému prostředí může být dítě citově zneužíváno. Dítě nebo dospívající dítě s AS je často zmateno tímto špatným zacházením, aniž by si uvědomovalo, co bylo nesprávně provedeno. Na rozdíl od jiných všudypřítomných vývojových poruch, většina dětí s AS chce být sociální, ale nedaří se jim úspěšně socializovat, což může vést k pozdějšímu stažení a asociálnímu chování, zejména v dospívání.[93] Zejména v této fázi života jim hrozí, že budou zataženi do nevhodných a nevhodných přátelství a sociálních skupin. Lidé s AS často vycházejí mnohem lépe s těmi, kteří jsou podstatně starší nebo mladší než oni, spíše než s těmi, kteří jsou ve svém věku.
Děti s AS často vykazují pokročilé schopnosti pro svůj věk v jazyce, čtení, matematice, prostorových dovednostech a/nebo hudbě – někdy do „nadané“ škály – ale to může být vyváženo značným zpožděním v jiných vývojových oblastech. To může být zvláště patrné, když děti narazí na střední školu, kde vzdělávací filozofie přechází od rutinních úkolů a memorování (tj. pohled na slova, Matematická fakta) k vyššímu uspořádanému myšlení, které je u dětí s AS často obtížné. Tato kombinace rysů může vést k problémům s učiteli a dalšími autoritami. Dítě s AS může být učiteli považováno za „problémové dítě“ nebo za „slabého interpreta“. Velmi nízká tolerance dítěte k tomu, co vnímá jako běžné a průměrné úkoly, jako jsou typické domácí úkoly, se může snadno stát frustrující; učitel může dítě považovat za arogantní, zlomyslné a neposlušné. Nedostatek podpory a pochopení v kombinaci s úzkostmi dítěte může vést k problematickému chování (jako jsou silné záchvaty vzteku, násilné a vzteklé výbuchy a stažení).[94]
I když dospělí s AS mohou mít podobné problémy, není u nich tak pravděpodobné, že by se jim dostalo léčby, jako by se dostalo dítěti. Mohou mít potíže s hledáním zaměstnání nebo vstupem na vysokoškolské nebo postgraduální školy kvůli špatným dovednostem při pohovorech nebo nízkému skóre ve standardizovaných nebo osobnostních testech. Mohou být také zranitelnější chudobou a bezdomovectvím než běžná populace, kvůli jejich potížím s hledáním (a udržením) zaměstnání, nedostatečnému vzdělání, předčasným sociálním dovednostem a dalším faktorům.[95] Pokud se stanou zaměstnanými, mohou být nepochopeni, zneužiti, placeni méně než ti bez AS a mohou být vystaveni šikaně a diskriminaci. Nedostatky v komunikaci mohou znamenat, že lidé v práci mají potíže porozumět osobě s AS, která jim zase nerozumí. Výsledné problémy s autoritami přetrvávají, protože převládají obtížné, napjaté vztahy.
Lidé s AS hlásí pocit nedobrovolného odtržení od okolního světa. Mohou mít potíže s hledáním životního partnera nebo se ženit kvůli špatným sociálním dovednostem a chudobě. Podobně jako při školní šikaně je osoba s AS náchylná k problémům ve svém okolí, jako je antisociální chování a obtěžování. Kvůli sociální izolaci může být považována za „černou ovci“ v komunitě, a tak může být ohrožena neoprávněným podezřením a obviněním ze strany ostatních. Jedinci s AS budou potřebovat podporu, pokud si budou přát navázat kontakty na osobní úrovni. Aby viděli účel nebo význam vztahu za bodem zájmu nebo konceptu, který pro ně může představovat, bude to vyžadovat usnadnění od kvalifikovaného odborníka. Tato spojení jsou klíčová po celý život jednotlivce s AS. Když se však tato spojení stanou neuvěřitelně složitými, je to v dospělosti a to je bohužel doba, kdy je této populaci poskytováno nejméně služeb. Pro společenský úspěch je nezbytná přímá výuka o tom, jak určit a stanovit sociální hranice a také rozpoznat osobu a vztah, kterému může důvěřovat. Složitost a nedůslednost společenského světa může pro jednotlivce s AS představovat extrémní výzvu.
Na druhé straně, mnoho dospělých s AS se ožení,[96] získat vysokoškolské tituly, stát se bohatým, a držet zaměstnání. Intenzivní zaměření a tendence k práci věci logicky často uděluje těm lidem s AS vysokou úroveň schopností v jejich oboru zájmu. Pokud se tyto zvláštní zájmy shodují s materiálně nebo společensky užitečné úkol, osoba s AS často může vést výnosný život. Dítě posedlý námořní architekturou může vyrůst v uznávaného loďaře.[97] Je třeba více výzkum na dospělých s AS.[98]
AS a manželství/ vztahy
Neutralita této sekce je sporná. Prosím, prohlédněte si sekci diskusní stránky článku.
Donedávna se mylně předpokládalo, že dospělí s autismem/AS nefungují dostatečně vysoko na to, aby mohli uzavřít manželství. Dospělí AS uzavírají manželství. Pro ně však může být obtížné zůstat v manželství; některé počáteční výzkumy uvádějí rozvodovost přibližně na osmdesát procent.[99] Nepružné rutiny nebo trapné sociální chování (jako čtení knihy, když máte hosty) mohou manželství podkopat, pokud manželství zahrnuje neurotypního manžela.[100], stejně jako obtíže při udržování citové blízkosti. Výsledný rozkol může být plný intenzivních nebo vysokých konfliktů nebo domácího násilí.[101] Případy opatrovnictví, již tak často obtížné záležitosti, jsou komplikované, pokud má jedna nebo obě strany AS.
Neutralita této sekce je sporná. Prosím, prohlédněte si sekci diskusní stránky článku.
Dosud se o rodičovské/dětské dynamice AS vedla jen malá veřejná debata. Je to oblast potenciálně plná kontroverzí, protože se zdá, že staví reprodukční práva rodičů se zdravotním postižením proti dětským právům. Je to tedy vznikající oblast, která vyžaduje mnohem další výzkum a debatu.
Toto téma se poprvé objevilo ve veřejné doméně v roce 1999 na stránkách ASpar online podpůrné skupiny založené Judy Singerovou, jinde známou jako obhájkyně autistiky, a připisovala se jí myšlenka Neurodiversity. Její zkušenosti s matkou AS byly bolestivé a ona chtěla najít jiné ve stejné situaci, pro potvrzení svých zkušeností a nalezení cesty k přijetí. Z výpovědí členů ASpar se brzy začal objevovat jasný vzorec rodičovské dysfunkce, odpovídající diagnóze AS, z nichž některé jsou nyní zdokumentovány na webových stránkách ASpar a souvisejícím blogu.
Profil AS obsahuje charakteristiky, které komplikují rodičovství:
Stránky jako ASpar a FAAAS (Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome), další vlivná webová stránka uvádějící názory NT členů AS postižených rodin, již představují množství neoficiálních důkazů, že zhoršení rodičovských dovedností u značného počtu lidí s AS způsobily dětem dlouhodobé psychické poškození. Psycholožka Kathy J. Marshack [102] komentuje, že neurotypičtí dospělí vychovaní rodiči AS (nejčastěji nediagnostikovaní vzhledem k relativně nedávnému chápání AS) mohou hlásit „celoživotní těžkou depresi, ‚nervová zhroucení‘ a řetězec narušených vztahů, protože došli k přesvědčení, že nemají žádnou cenu. Pamatujte, že rodičovství definuje zkušenost dítěte, nikoli to, zda rodič AS své dítě miluje.“ To samozřejmě neinformuje o všech dětech vychovaných rodiči AS.
Je zřejmé, že je naléhavě zapotřebí objektivní výzkum, který by tato tvrzení doložil a zkomplikoval a hledal cesty vpřed, které by zajistily reprodukční práva a také chránily děti. Další cesty výzkumu mohou být
Tím nechci naznačit, že by AS rodiče měli být stereotypní nebo kategorizováni jako „zlí“, bezohlední nebo úmyslně urážliví, ale spíše na ně pohlížet jako na lidi, kteří potřebují řadu podpory a vzdělání.
Podobně by výzkumníci a obhájci dětí neměli být hanobeni za to, že tyto záležitosti vznášejí ve veřejném diskurzu, ani dehtováni eugenickým kartáčem. Ukázku vysoce emotivní povahy této polemiky najdete v odpovědi na Mediate.com Sheile Jennings Linehanové[103]rodinné právničce, která byla průkopnicí tohoto diskurzu v rámci právnické profese.
Je zřejmé, že všechny zainteresované strany a výzkumníci musí spolupracovat na tom, aby byli průkopníky nejlepších výsledků jak pro rodiče, tak pro děti a aby chránili jak práva a blaho dětí, tak rozumná práva rodičů se zdravotním postižením v souvislosti s rodičovskou odpovědností.
Gillberg, C. (2002). Průvodce Aspergerovým syndromem. Cambridge: Cambridge University Press.
Hall, K. (2001). Aspergerův syndrom, vesmír a všechno. London: Jessica Kingsley.
Podívejte se na tuto stránku na Wiktionary:
Aspergerův syndrom
Příčiny • Komorbidní podmínky • Epidemiologie • Dědičnost • Sociologické a kulturní aspekty • Terapie
Aspergerův syndrom • Autismus • Dětská dezintegrační porucha • PDD-NOS • Rettův syndrom
Epilepsie • Fragile X syndrom • Vysoce funkční autismus • Hyperlexie • Multiple-complex Developmental Disorder • Semantic pragmatic disorder • Nonverbal learning disorder
Hnutí za práva autismu • Autistická enterokolitida • Chelace • MMR vakcína • Neurodiversity • Lednice matka • Thiomersal
Témata související s autismem • Další čtení o Aspergerově syndromu •
Aspies For Freedom • Autism Network International • Autistic Self Advocacy Network • Autism Society of America • Autism Speaks • Generation Rescue • National Autistic Society • SafeMinds