„`html
Všichni se nevyznáme ve všem, že jo? Autismus je toho zářný příklad. Spousta z nás o něm něco málo slyšela, ale dokud se nás to osobně netýká, třeba přes rodinu nebo blízké přátele, tak to jde tak nějak mimo nás. U nás doma se ale na otázky okolo autismu díváme s otevřenou náručí. Vždyť jak jinak se máme něco dozvědět, než se ptát? A kdo jiný by nám měl odpovídat než ti, co s tím mají vlastní zkušenost? No jo, jenže ptát se dá různě. A někdy ty otázky… no, zkrátka se nehodí. Proto jsme sepsali pár věcí, které raději neříkat nikomu, kdo má s autismem blízkou zkušenost. Třeba to pomůže.
Autismus: Otázky, které se (ne)kladou. Průvodce pro tápající.
Pojďme se podívat na některé hlášky, které občas slýcháme a které nás, upřímně, dokážou dost vytočit. Neříkáme to se zlou, chápeme, že ne vždycky se lidi trefí, ale přeci jen…
1. „Ale on vypadá tak chytře!“
Tohle je klasika. Většinou to zazní s takovým tím tónem „jakože, fakt?“. Jenže tímhle se akorát naznačuje, že autismus automaticky znamená mentální postižení, což je hloupost. Autismus je porucha vývoje, která ovlivňuje, jak člověk zpracovává vjemy z okolního světa. S inteligencí to nemá nic společného. A víte co? I neverbální jedinci s autismem mají často průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Zkuste si vygooglit Carly Fleischmannovou – je neverbální, bydlí na koleji, napsala knihu a má online talk show, kde zpovídá hvězdy jako Channing Tatum. Prostě bourá mýty.
2. „Ale on nevypadá jako autista.“
Další perla. Co to vůbec znamená „vypadat jako autista“? Neexistuje na to žádný mustr. Možná tím lidi myslí stimming – takové ty opakované pohyby nebo zvuky, kterými se autisté snaží regulovat množství vjemů, které na ně útočí. Třeba si pobrukují, mávají rukama nebo se hladí s plyšákem. Jasně, někoho to může zaujmout, ale to neznamená, že to dělají všichni autisté a že to nějak vypovídá o jejich schopnostech.
3. „Ale on se dívá do očí.“
A co jako? Lidi s autismem se dívat do očí můžou, jen jim to není moc příjemné. Dřív to byl jeden z diagnostických znaků, ale už to tak není. S očním kontaktem mají prostě potíže, cítí se nesví nebo úzkostně. Můj syn se třeba dívá do očí, ale když se ho zeptám proč, když to nemá rád, tak řekne, že ví, že se to tak má. Takže to, že se někdo dívá do očí, neznamená, že je „méně autistický“. Znamená to jen, že se naučil dělat něco, co mu není zrovna po chuti.
4. „Má nějaké speciální schopnosti?“
Já vím, že by se to hodilo do nějakého filmu, ale autismus nedává lidem žádné superschopnosti. Můj syn třeba miluje matematiku a je v ní dost napřed, ale to neznamená, že je nějaký super génius. Každý má něco, v čem vyniká, a u lidí s autismem to může být prostě o trochu intenzivnější. Možná bude jednou počítat dráhy raket pro NASA, možná bude účetní. Ale není to jako v Rain Manovi.
5. „Kam spadá na tom spektru?“
Autismus nefunguje jako nějaká lineární škála, kde by se lidi dali zaškatulkovat. Je to spíš jako barevné kolo – každý má jiné kombinace vlastností a ty vlastnosti se projevují různou měrou. Někdo, kdo je verbální, může být přecitlivělý na hluk nebo barvy, takže pro něj může být náročnější pobyt venku než pro někoho neverbálního, komu hluk nebo barvy nevadí. Je to prostě hrozně individuální.
6. „Takže je high-functioning / low-functioning?“
O tomhle se dost diskutuje. Komunita lidí s autismem se snaží tyhle pojmy nepoužívat, protože to je hrozně zavádějící. Neříkají nic o tom, jak se člověku žije, a navíc to vytváří rozdělení – kdo potřebuje víc péče a kdo „není dost autistický“. Funkčnost je proměnlivá, ze dne na den, z hodiny na hodinu. Můj syn si jeden den v pohodě hraje s vodními balónky, druhý den to nesnese. Vadí mu studená voda, jak mu teče po zádech a vlasech. Přestane mluvit a jen ukazuje a bručí, když něco chce. Je tak přestimulovaný, že nemůže komunikovat. Ale to je jen na chvíli. Některé děti, co jsou neverbální, občas řeknou „máma“ nebo „ne“ a tím to na ten den nebo týden končí. Je to tak individuální, že se to nedá takhle škatulkovat.
7. „Takže se o něj budeš starat celý život?“
Možná. Ale to platí pro každého rodiče, ne? Nikdo neví, čeho bude jeho dítě schopné. Každý autista má svůj potenciál a ten se s věkem a terapií mění. Nevíme, co náš syn bude dělat jako dospělý, ale uděláme všechno pro to, aby dosáhl svého maxima. Lidi nám říkají, že máme štěstí, že mluví a že se s námi baví. Ale nevidí, že jeho mluvení je často jen echolalie – opakování toho, co slyší. A že ta interakce trvá tak hodinu, pak je přetížený a následuje meltdown. Možná to tak bude celý život, možná se nám podaří najít terapii, kde se naučí zvládat svoje pocity. Zase se vrátím k Carly Fleischmannové – je neverbální, ale díky podpoře rodičů a terapiím se dokázala hodně osamostatnit.
8. „Asi nikdy nebude moct mít práci, že?“
Nevím. Opět platí, že nikdo neví, co bude. Ale Carly Fleischmannová má talk show, Daryl Hannah a Dan Aykroyd jsou úspěšní herci, Marty Balin spoluzakládal Jefferson Starship, Lewis Carroll byl slavný spisovatel. To jsou jen příklady slavných lidí, ale ukazují, že když se chce, tak to jde. A s dobrou podporou se dá dosáhnout hodně.
9. „Nemůžeš ty jeho scény nějak ovládat?“
Záchvat vzteku a meltdown jsou dvě různé věci. Vzteklina je reakce na to, že dítě nedostane, co chce. Chce hračku, nedostane ji, tak začne křičet. Meltdown je reakce na přetížení. Dítě dostává moc vjemů a nemá je jak zpracovat. Vzteklina se dá ukončit tím, že dítě odvedete z místa, kde se hračku snaží získat. Meltdown neustoupí, i když dítě odvedete pryč. Může trvat i hodiny a dítě vyčerpává. Nejlepší je sledovat známky přetížení a zkusit odvést pozornost nebo odejít dřív, než meltdown začne.
10. „On potřebuje na zadek!“
Ne, nepotřebuje. A navíc, výchova je i tak dost těžká bez rad ostatních. I kdyby někdo bití dětí schvaloval, tak u autismu to prostě nefunguje. Autismus není rozmazlenost, to je porucha vývoje. Takže prosím, tohle nám neraďte.
11. „To je jen výmluva, aby něco nemusel dělat.“
To je lež. Autismus ovlivňuje, jak dítě nebo dospělý zpracovává svět. Můj syn třeba vysype kostky na zem a když mu řeknu, aby je uklidil, tak dostane meltdown. Ne proto, že nechce uklízet, ale proto, že neví, kde začít. Vidí ty barvy a tvary a neví, kterou kostku vzít první. Moc možností ho zahltí. Mít moc možností je pro autisty běžné a způsobuje jim to únavu. Když mu dám méně možností nebo mu řeknu, ať začne s modrými kostkami, tak je uklidí v pohodě.
12. „Synovec/sestřenice/kadeřnice/známá má dítě s autismem, takže o tom vím všechno.“
Ne, nevíte. Nikdo o autismu neví všechno. Každý autista je jiný. Autismus je spektrum a každý se na něm nachází v jiném bodě. Máme doma takové heslo: „Když potkáš jednoho autistu, potkal jsi jednoho autistu.“ Nedomnívejte se, že víte, jaký autismus má můj syn, jen proto, že znáte někoho, kdo zná někoho s podobným autismem. Všichni jsou jiní, jedineční a individuální.
13. Nemluvit s tím člověkem nebo se tvářit, že tam není.
Tohle se autistům nedělá přímo, ale dělají to ostatní. S mnoha autisty, hlavně těmi neverbálními, se mluví spíš o nich než s nimi. Lidi si myslí, že autismus je mentální postižení, ne porucha vývoje. Rodiče Carly Fleischmannové byli šokovaní, když zjistili, že Carly rozumí všemu, co říkají. Nevěděli, že má takovou inteligenci. Nezáleží na tom, jestli se autista nedívá do očí, nemluví a sedí v koutě. Měli bychom s ním mluvit jako s kýmkoli jiným. Ptejte se, i když nedostanete odpověď. Znamená to jen, že je toho na něj moc.
Většina těch otázek a reakcí není míněná zle, ale stejně dokážou zranit. Místo abyste se ptali „Asi nikdy nebude mít práci?“, zeptejte se na jeho zájmy. Ptejte se na koníčky, knížky, školu. Zapojte dítě i rodiče, neizolujte je. Nezajímejte se o to, co nezvládne, ale o to, co dokáže. Tón otázky udává tón rozhovoru. Buďte zdvořilí a ptejte se s respektem a otevřenou myslí.
„`