Se stárnutím populace se péče a demence stávají běžnějšími aspekty života. Ve většině případů mírné až středně těžké demence je hlavním pečovatelem člen rodiny, obvykle manžel/ka nebo dospělé dítě. Postupem času může být zapotřebí stále více profesionální péče ve formě ošetřovatelské a jiné podpůrné péče, ať už doma nebo v zařízení dlouhodobé péče.
Nedávno provedená malá studie v USA dospěla k závěru, že pacienti, jejichž pečovatelé měli realistickou představu o prognóze a klinických komplikacích pozdní demence, méně často využívali agresivní léčbu v závěru života. “
Do popředí se dostává také role rodinných pečovatelů, protože péče v důvěrně známém domácím prostředí může oddálit nástup některých příznaků a oddálit nebo vyloučit potřebu profesionální a nákladnější péče. Domácí péče může znamenat také obrovské ekonomické, emocionální a dokonce i psychologické náklady. Rodinní pečovatelé se často vzdávají času v zaměstnání a vzdávají se mzdy, aby mohli strávit v průměru 47 hodin týdně s postiženým blízkým, kterého často nemohou nechat o samotě. Podle průzkumu mezi pacienty s pojištěním dlouhodobé péče činí přímé a nepřímé náklady na péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou ve Spojených státech v průměru 77 500 dolarů ročně. Pečující osoby samy podléhají zvýšenému výskytu depresí, úzkosti a v některých případech i fyzických zdravotních problémů.
Shulz a kol. ve své americké studii dospěli k závěru, že „přechod do ústavní péče je obzvláště obtížný pro manžele, z nichž téměř polovina navštěvuje pacienta denně a během návštěv mu nadále pomáhá s fyzickou péčí. Klinické intervence, které pečovatele lépe připraví na přechod do ústavní péče a léčí jejich depresi a úzkost po umístění, mohou být pro tyto osoby velkým přínosem.“ Thommessen a kol. v norské studii zjistili, že nejčastěji uváděnými stresory byly „dezorganizace domácího režimu, potíže s odjezdem na dovolenou, omezení společenského života a poruchy spánku…“, a to u pečujících o pacienty s demencí, cévní mozkovou příhodou a Parkinsonovou chorobou. V japonské studii Hirono a kol. vyhodnotili, že „funkční a neuropsychiatrické poruchy pacientů byly hlavními faktory, které zvyšovaly zátěž pečovatele“. Italská studie Marvardiho et al. zjistila, „…že poruchy chování a postižení pacientů byly hlavními prediktory zátěže v závislosti na čase; psychofyzickou zátěž vysvětlovala především úzkost a deprese pečovatele“. Finská studie Leinonena et al. zjistila, že „mezi obecnými skupinami psychogeriatrických pacientů jsou pečující manželé dementních pacientů s nekognitivními psychiatrickými příznaky nejvíce zatíženou skupinou. Manželé depresivních pacientů jsou však stejně zatíženi jako manželé dementních pacientů s mírnou až středně těžkou poruchou paměti.“
Pečující osoba je vystavena anticipačnímu zármutku, který se mění s tím, jak postupuje postižení demencí u postiženého rodiče nebo manžela. Pocity ztráty a zármutku jsou časté u současných rodinných pečovatelů o nemocné Alzheimerovou chorobou, kteří čelí anticipovanému zármutku a nejednoznačné ztrátě.
Švédská studie zkoumala vliv na pečující o pacienty, kteří opustili náhradní péči a denní stacionář, a zjistila, že pečující o pacienty, kteří z péče nevypadli, měli „významně vyšší hodnoty obav, přetížení a zajetí rolí a vyšší úroveň deprese“ než pečující o pacienty, kteří z péče nevypadli. Gaugler et al. zjistili, že „ti jedinci, kteří využívali služby domácí pomoci dříve v průběhu péče o osoby s demencí, měli větší pravděpodobnost, že odloží institucionalizaci“.