Předběžná směrnice o zdravotní péči, také známá jako živá vůle, osobní směrnice, předběžná směrnice nebo předběžné rozhodnutí, je soubor písemných pokynů, které osoba dává, které specifikují, jaké kroky by měly být učiněny pro její zdraví, pokud již není schopna činit rozhodnutí z důvodu nemoci nebo nezpůsobilosti. Pokyn pověřuje někoho, obvykle nazývaného zmocněnec, aby činil taková rozhodnutí jejich jménem. Živá vůle je jednou z forem předběžné směrnice, která ponechává pokyny pro léčbu. Jiná forma opravňuje specifický typ plné moci nebo zmocněnce pro zdravotní péči, kdy je někdo jmenován jednotlivcem, aby činil rozhodnutí jeho jménem, když je nezpůsobilý. Lidé mohou mít také kombinaci obojího. Lidé jsou často vybízeni k vyplnění obou dokumentů, aby poskytovali komplexní návod ohledně jejich péče. Příkladem kombinovaného dokumentu je předběžná směrnice Pět přání ve Spojených státech.
Předběžné směrnice byly vytvořeny v reakci na rostoucí sofistikovanost a rozšíření lékařských technologií. Z úmrtí v USA připadá 25-55% na zdravotnická zařízení. Četné studie zdokumentovaly kritické deficity v lékařské péči o umírající; bylo zjištěno, že je zbytečně zdlouhavá, bolestivá, drahá a emocionálně zatěžující jak pacienty, tak jejich rodiny.
Agresivní lékařské zásahy nechávají téměř dva miliony Američanů zavřených v domovech důchodců a přes 1,4 milionu Američanů zůstává tak zdravotně křehkých, že přežívají jen díky používání krmných trubiček. Až 30 000 osob je udržováno naživu v komatu a trvale vegetativním stavu.
Živá vůle je nejstarší formou předběžné směrnice. Poprvé ji v roce 1969 v právnickém časopise navrhl právní zástupce státu Illinois Luis Kutner. Kutner čerpal ze stávajícího dědického práva, podle něhož může jednotlivec ovládat majetkové záležitosti po smrti (tj. když už není k dispozici, aby mohl mluvit sám za sebe), a vymyslel způsob, jak může jednotlivec vyjádřit své touhy po zdravotní péči, když už není schopen vyjádřit aktuální přání v oblasti zdravotní péče. Protože tato forma „vůle“ měla být používána, dokud byl jednotlivec ještě naživu (ale už nebyl schopen rozhodovat), přezdívalo se jí „živá vůle“.
Živá vůle obvykle stanoví specifické směrnice o průběhu léčby, kterými se mají řídit poskytovatelé zdravotní péče a pečovatelé. V některých případech může živá vůle zakázat používání různých druhů zatěžující lékařské péče. Může být také použita k vyjádření přání o používání nebo vzdání se jídla a vody, pokud je dodávána trubicemi nebo jinými zdravotnickými prostředky. Živá vůle se používá pouze v případě, že jednotlivec přestal být schopen dát informovaný souhlas nebo odmítnutí z důvodu nezpůsobilosti. Živá vůle může být velmi specifická nebo velmi obecná. Příkladem prohlášení, které se někdy vyskytuje v živé vůli, je: „Trpím-li nevyléčitelnou, nevratnou nemocí, onemocněním nebo stavem a můj ošetřující lékař určí, že můj stav je konečný, nařizuji, aby byla pozastavena nebo ukončena životodárná opatření, která by sloužila pouze k prodloužení mého umírání.“
Konkrétnější závěti mohou zahrnovat informace týkající se individuální touhy po takových službách, jako je analgezie (úleva od bolesti), antibiotika, hydratace, krmení a používání ventilátorů nebo kardiopulmonální resuscitace. Studie však také ukázaly, že dospělé osoby s větší pravděpodobností vyplní tyto dokumenty, pokud jsou napsány v běžném jazyce a méně zaměřeny na technické ošetření.
Ukázalo se, že závěti k bydlení jsou velmi populární a do roku 2007 dokončilo závěť 41% Američanů. V reakci na veřejné potřeby státní zákonodárné sbory brzy schválily zákony na podporu závětí k bydlení prakticky ve všech státech unie.
Koncem 80. let si však skupiny hájící veřejné zájmy uvědomily, že mnoho lidí o předběžných směrnicích stále nevědělo a ještě méně jich je skutečně dokončilo. Částečně to bylo vnímáno jako selhání poskytovatelů zdravotní péče a zdravotnických organizací při propagaci a podpoře používání těchto dokumentů. Reakcí veřejnosti bylo naléhání na další legislativní podporu. Nejnovějším výsledkem byl zákon o sebeurčení pacientů z roku 1990, který se pokusil tento problém s informovaností řešit tím, že požadoval, aby zdravotnické instituce lépe propagovaly a podporovaly používání předběžných směrnic.
Životní závěti také odrážejí okamžik v čase, a proto mohou vyžadovat pravidelnou aktualizaci, aby bylo zajištěno, že lze zvolit správný postup. Mangal Kapoor nedávno napsal článek pro Mail Online, ve kterém rozebírá své zkušenosti s životní vůlí své matky a své obavy.
28. července 2009 se Barack Obama stal prvním prezidentem Spojených států, který veřejně oznámil, že má životní vůli, a povzbudil ostatní, aby učinili totéž. Na schůzi městského shromáždění AARP řekl: „Takže si vlastně myslím, že je dobrý nápad mít životní vůli. Doporučil bych všem, aby si ji pořídili. Já jednu mám, Michelle ji má. A doufáme, že ji nebudeme muset používat delší dobu, ale myslím, že je to něco rozumného.“ Oznámení následovalo po sporech kolem navrhované zdravotnické legislativy, která zahrnovala jazyk, který by povolil placení lékařů v rámci programu Medicare, aby radili pacientům ohledně životních závětí, někdy označovaných jako „nechvalně známá“ strana 425. Krátce poté vydal liberální bioetik Jacob Appel výzvu, aby byly životní závěti povinné.
Trvalá plná moc a zmocněnec pro zdravotní péči
Předběžné směrnice druhé generace
Primárním přínosem předběžných směrnic druhé generace je, že jmenovaný zástupce může rozhodovat v reálném čase za skutečných okolností, na rozdíl od předběžných rozhodnutí formulovaných v hypotetických situacích, jak jsou zaznamenána v živé závěti. Tato nová předběžná směrnice byla americkou veřejností vřele přijata a podpůrná legislativa brzy následovala prakticky ve všech státech.
Předběžné směrnice třetí generace
Předběžné směrnice třetí generace byly navrženy tak, aby obsahovaly obohacený obsah, který by pomáhal jednotlivcům a jejich jmenovaným agentům, rodinám a lékařům lépe porozumět a ctít jejich přání. První z předběžných směrnic třetí generace byla Historie hodnot od Doukase a McCullougha, vytvořená na Lékařské fakultě Georgetownské univerzity, poprvé publikovaná v roce 1988 a poté šířeji citovaná v článku v roce 1991. Historie hodnot je „dvoudílný nástroj předběžné směrnice, který vyvolává hodnoty pacientů o konečné lékařské péči a směrnicích specifických pro terapii“. Cílem této předběžné směrnice je odklon od zaměření na konkrétní léčbu a lékařské postupy k zaměření na hodnoty pacientů a osobní cíle. Další projekt založený na hodnotách později publikovali Lambert, Gibson a Nathanson na Institutu veřejného práva na Právnické fakultě Univerzity v Novém Mexiku v roce 1990. Dál je zpřístupňován prostřednictvím Federace hospicových a paliativní péče. Jednou z trvalých výzev dokumentů založených na hodnotách třetí generace je ukázat vazbu mezi vyvolávanými hodnotami a cíli s přáními lékařské péče, i když studie prokázaly, že hodnoty týkající se finanční a psychologické zátěže jsou silnými motivátory v tom, že nechtějí širokou škálu terapií konce života.
Další široce uznávanou třetí generací předběžné směrnice je lékařská směrnice, kterou vytvořili Emanuel a Emanuel z Massachusetts General Hospital a Harvard Medical School. Stále dostupná je také šestistránkový dokument, který poskytuje šest scénářů pro předběžné lékařské rozhodování. Scénáře jsou spojeny s rozpisem společně zvažovaných lékařských zákroků a zákroků, což jednotlivci umožňuje předem se rozhodnout, která léčba je za daných okolností žádoucí nebo ne. K této předběžné směrnici bylo vyjádřeno několik kritik. Primárně vede jednotlivce k tomu, aby činili lékařská rozhodnutí, na která obvykle nejsou vybaveni.
Někteří právní komentátoři uvádějí, že použití směrnice o nepovinném předběžném opatření zanechá uživateli dokument, který nemusí být dodržen. Právní zástupce Hastingsova centra pro bioetiku[84] však toto tvrzení vyvrací.[85] Aby si jednotlivci vybrali co nejlépe, měli by zvážit přezkoumání několika stylů dokumentů, aby zajistili, že doplní dokument, který nejlépe odpovídá jejich osobním potřebám.
Právní situace podle zemí
V Nizozemsku mohou pacienti a potenciální pacienti specifikovat okolnosti, za kterých by si přáli eutanazii pro sebe. Dělají to tak, že poskytnou písemnou směrnici o eutanazii. To pomáhá stanovit dříve vyjádřené přání pacienta i v případě, že pacient již není schopen komunikovat. Je to však pouze jeden z faktorů, které se berou v úvahu. Kromě písemné vůle pacientů se musí minimálně dva lékaři, přičemž druhý z nich je zcela mimo vztah k prvnímu lékaři v odborné záležitosti (např. práce v jiné nemocnici, žádné předchozí znalosti o daném lékařském případu), shodnout na tom, že pacient je nevyléčitelně nemocný a že neexistuje žádná naděje na uzdravení. [citace nutná]
Dne 18. června 2009 přijal Spolkový sněm zákon o pokročilých směrnicích, který je použitelný od 1. září 2009. Takový zákon, založený na zásadě práva na sebeurčení, stanoví pomoc svěřence a lékaře.
V Itálii v současné době chybí právní předpisy o péči o život, ačkoli existují zákony, které pacientům umožňují odmítnout doživotní lékařskou péči.[86][87][88] Kontroverze ohledně péče na konci života se v Itálii objevily v roce 2006, kdy nevyléčitelně nemocný pacient trpící svalovou dystrofií Piergiorgio Welby požádal soudy o odebrání svého respirátoru. Při rozpravě v parlamentu nebylo dosaženo žádného rozhodnutí. Lékař nakonec vyhověl Welbyho přání tím, že mu respirátor odebral pod sedativy.[89] Lékař byl původně obviněn za porušení italských zákonů proti eutanazii, ale později byl očištěn. Další debata následovala poté, co otec 38leté ženy Eluany Englaro požádal soudy o povolení odebrat výživové trubice, aby mohla zemřít. Englaro byl 17 let v kómatu, po dopravní nehodě. Po podání žádosti soudům po dobu 10 let bylo povolení uděleno a Englarová v únoru 2009 zemřela.[90] V květnu 2008, zřejmě v důsledku nedávného rozhodnutí kasačního soudu v případě Englara, opatrovnického soudce v Modeně, použila Itálie relativně nové právní předpisy[91], aby se vypořádala s nedostatečnou právní úpravou předběžné směrnice. Nový zákon umožňoval soudně ustanovenému opatrovníkovi („amministratore di sostegno“) rozhodovat za jednotlivce. Tváří v tvář sedmdesátileté ženě v konečném stádiu Lou Gehrigovy choroby, která žádala soud (s podporou své rodiny), aby zabránil jakémukoli pozdějšímu použití respirátoru, jmenovala soudkyně jejího manžela opatrovníkem se zvláštní povinností odmítnout jakoukoli tracheotomii a/nebo použití respirátoru, pokud/když pacientka přestala být schopna takovou léčbu sama odmítnout.[92]
Ve Švýcarsku existuje několik organizací, které se starají o registraci pacientských dekretů, formulářů, které jsou podepisovány pacienty a které prohlašují, že v případě trvalé ztráty soudnosti (např. neschopnost komunikovat nebo vážné poškození mozku) musí být zastaveny všechny prostředky prodlužování života. Rodinní příslušníci a tyto organizace také mají plné moci, které opravňují jejich držitele k vynucování takových pacientských dekretů. Zavádění takových dekretů je poměrně nekomplikované.
Ve Švýcarsku však od listopadu 2008 nemá pacientská vyhláška žádné právně závazné účinky, ať už se týká občanskoprávních nebo trestněprávních aspektů. Taková vyhláška je dnes pouze chápána jako reprezentace domnělé vůle osoby s nezpůsobilostí.
Probíhá však revize švýcarského občanského zákoníku, jejímž cílem je změnit tuto situaci (zamýšleno jako článek 360 švýcarského občanského zákoníku) tím, že se pacientská vyhláška stane právně závazným dokumentem.[93]
[citace nutná]
V Anglii a Walesu mohou lidé učinit předběžnou směrnici nebo jmenovat zmocněnce podle zákona o duševní kapacitě z roku 2005. To platí pouze pro pokročilé odmítnutí léčby v případě, že dotyčná osoba postrádá duševní kapacitu a musí být dotčeným zdravotnickým personálem považována za neplatnou a použitelnou.[94] V červnu 2010 advokátní kancelář Wealth Management Solicitors, Moore Blatch, oznámila, že výzkum ukázal, že poptávka po Living Wills se v předchozích dvou letech ztrojnásobila, což ukazuje na stoupající úroveň lidí, kteří se obávají způsobu, jakým bude jejich smrtelná nemoc zvládnuta.[95] Podle britské vlády má každý dospělý s duševní kapacitou právo souhlasit nebo odmítnout lékařskou péči.[96] Aby byla jejich předchozí přání jasná, mohou lidé použít životní vůli, která může zahrnovat obecná prohlášení o přáních, která nejsou právně závazná, a konkrétní odmítnutí léčby nazývaná „pokročilá rozhodnutí“ nebo „pokročilé směrnice“.[97]
Ve Spojených státech většina států uznává závěti k životu nebo označení zástupce pro zdravotní péči.[98] Například Kalifornie neuznává závěť k životu, ale místo toho používá směrnici o pokročilé zdravotní péči.[99] Nicméně „vysvědčení“ vydané nadací Roberta Wooda Johnsona v roce 2002 dospělo k závěru, že pouze sedm států si zaslouží jedničku za splnění standardů vzorového Jednotného práva smrtelně nemocného zákona.[100] Průzkumy ukazují, že jedna třetina Američanů říká, že musela učinit rozhodnutí o péči o milovanou osobu na konci života.[101]
V Pensylvánii 30. listopadu 2006 podepsal guvernér Edward Rendell zákon č. 169, který poskytuje ucelený zákonný rámec upravující předběžné směrnice o zdravotní péči a rozhodování o zdravotní péči pro nekompetentní pacienty.[102] V důsledku toho dávají zdravotnické organizace k dispozici „Combined Living Will & Health Care Power of Attorney Example Form from Pennsylvania Act 169 of 2006“.
Několik států nabízí „registry“ životní vůle, kde mohou občané evidovat svou životní vůli, aby byly snadněji a snadněji přístupné lékařům a dalším poskytovatelům zdravotní péče. V posledních letech však některé z těchto registrů, například ten, který spravuje Washingtonské ministerstvo zdravotnictví, byly státní správou zablokovány kvůli nízkému počtu přihlášených, nedostatku finančních prostředků nebo obojímu.[103]