S přibývajícím věkem populace se pečovatelství a demence stávají běžnějšími aspekty života. Ve většině mírných až středně závažných případů demence je primárním pečovatelem člen rodiny, obvykle manžel nebo manželka nebo dospělé dítě. Postupem času může být vyžadována stále více profesionální péče ve formě ošetřovatelské a jiné podpůrné péče, ať už doma nebo v zařízení dlouhodobé péče.
Malá nedávná studie v USA dospěla k závěru, že u pacientů, jejichž ošetřovatelé měli realistické povědomí o prognóze a klinických komplikacích pozdní demence, byla menší pravděpodobnost, že se jim na sklonku života dostane agresivní léčby.“
Role rodinných pečovatelů se také stala významnější, protože péče ve známém prostředí domova může oddálit nástup některých příznaků a oddálit nebo eliminovat potřebu profesionálnější a nákladnější úrovně péče. Domácí péče může znamenat obrovské ekonomické, emocionální, a dokonce i psychické náklady. Rodinní pečovatelé se často vzdávají času z práce a vzdávají se platu, aby mohli strávit průměrně 47 hodin týdně s postiženým blízkým, kterého často nelze nechat samotného. V průzkumu mezi pacienty s pojištěním dlouhodobé péče činily přímé a nepřímé náklady na péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou ve Spojených státech v průměru 77 500 dolarů ročně. Pečovatelé jsou sami vystaveni zvýšenému výskytu depresí, úzkostí a v některých případech i fyzických zdravotních problémů.
Shulz a kol. došli v jedné americké studii k závěru, že „přechod do ústavní péče je obzvláště obtížný pro manžele, z nichž téměř polovina denně navštěvuje pacienta a během návštěv mu i nadále poskytuje pomoc s fyzickou péčí. Klinické zákroky, které lépe připraví pečovatele na přechod na umístění a léčí jeho depresi a úzkost po umístění, mohou být pro tyto jedince velkým přínosem.“ Thommessen a kol. zjistili v jedné norské studii, že nejčastějšími uváděnými stresory byla „dezorganizace rutiny v domácnosti, obtíže s odjezdem na dovolenou, omezení společenského života a poruchy spánku…“ a že to bylo běžné u pečovatelů o pacienty trpící demencí, mrtvicí a Parkinsonovou chorobou. V japonské studii Hirona a kol. vyhodnotili, že „funkční a neuropsychiatrické poruchy pacientů byly hlavními faktory pro zvýšení zátěže pečovatele“. Italská studie Marvardiho a kol. zjistila „…že poruchy chování a postižení pacientů byly hlavními prediktory zátěže závislé na čase; psychofyzická zátěž byla vysvětlována hlavně úzkostí a depresí pečovatele.“ Finská studie Leinonena a kol. zjistila, že „mezi obecnými skupinami psychogeriatrických pacientů jsou nejvíce zatíženou skupinou pečující manželé dementních pacientů s nekognitními psychiatrickými příznaky. Nicméně manželé depresivních pacientů jsou zatíženi stejně jako manželé dementních pacientů s lehkou až středně těžkou poruchou paměti.“
Pečovatel podléhá předjímavému zármutku, který se mění podle toho, jak u postiženého rodiče nebo manžela postupuje zhoršení demence. Pocity ztráty a zármutku jsou časté u současných rodinných pečovatelů s Alzheimerovou chorobou, kteří čelí předjímavému zármutku a nejednoznačné ztrátě.
Švédská studie zkoumala vliv na ošetřovatele pacientů, kteří ukončili respitní a denní péči, a zjistila, že ošetřovatelé, kteří nedokončili léčbu, měli „výrazně vyšší hodnoty starostí, přetížení a zajetí rolí a vyšší úroveň deprese“ než ošetřovatelé, kteří nedokončili léčbu. Gaugler a kol. zjistili, že „ti jedinci, kteří využili služeb domácí pomoci dříve ve své kariéře pečovatelů s demencí, s větší pravděpodobností oddálili institucionalizaci“.