Ke genetické diskriminaci dochází, pokud zaměstnavatel nebo pojišťovna zacházejí s lidmi odlišně, protože mají genovou mutaci, která způsobuje nebo zvyšuje riziko dědičné poruchy. Lidé, kteří podstupují genetické testování, mohou být ohroženi genetickou diskriminací.
Výsledky genetického testu jsou obvykle zahrnuty v lékařských záznamech dané osoby. Když osoba žádá o životní, invalidní nebo zdravotní pojištění, může v některých zemích pojišťovna požádat, aby se na tyto záznamy podívala, než rozhodne o krytí. Zaměstnavatel může mít také právo nahlédnout do lékařských záznamů zaměstnance. V důsledku toho by mohly výsledky genetického testu ovlivnit pojistné krytí dané osoby nebo její zaměstnání. Lidé, kteří rozhodují o genetickém testování, by si měli být vědomi toho, že když jsou výsledky testů umístěny do jejich lékařských záznamů, nemusí být jejich výsledky vedeny v tajnosti.
Strach z diskriminace je problémem mezi lidmi, kteří zvažují genetické testování. Několik zemí má zákony, které pomáhají chránit lidi před genetickou diskriminací; nicméně genetické testování je rychle rostoucí obor a tyto zákony nepokrývají každou situaci.
Obavy veřejnosti z diskriminace
Termín genetická diskriminace poprvé zavedla Rada pro odpovědnou genetiku (CRG). V roce 1993 vydala pracovní skupina pro etické, právní a sociální důsledky (ELSI) projektu lidského genomu zprávu nazvanou „Genetické informace a zdravotní pojištění“. Zpráva doporučila, aby lidé měli nárok na zdravotní pojištění bez ohledu na to, co je známo o jejich minulém, současném nebo budoucím zdravotním stavu. O dva roky později pracovní skupina ELSI a Národní akční plán proti rakovině prsu (NAPBC) společně vypracovaly pokyny, které mají pomoci federálním a státním agenturám při prevenci genetické diskriminace ve zdravotním pojištění.
Pracovní skupina ELSI a NAPBC dále doporučily, aby bylo zdravotním pojišťovnám zakázáno používat genetické informace nebo individuální žádost o genetické služby k odepření nebo omezení úhrady zdravotního pojištění, stanovení diferenciálních sazeb nebo přístupu ke genetickým informacím jednotlivce bez jeho písemného povolení. Písemné povolení by podle skupin mělo být vyžadováno pro každé samostatné zveřejnění a mělo by specifikovat příjemce zveřejněných informací.
Dále Národní institut pro výzkum lidského genomu (NHGRI) a Ministerstvo energetiky Spojených států, jednající prostřednictvím pracovní skupiny ELSI, spolusponzorovaly v polovině 90. let sérii workshopů o genetické diskriminaci ve zdravotním pojištění a na pracovišti. Zjištění a doporučení účastníků workshopu byla zveřejněna v časopise Science: (Genetic Information and the Workplace: Legislative Approaches and Policy Challenges [sciencemag.org]), měsíčníku Americké asociace pro vědecký pokrok.
V roce 2008 přinesly New York Times zprávu, že někteří jedinci se vyhýbají genetickým testům ze strachu, že jim to bude bránit v možnosti uzavřít si pojištění nebo si najít práci. Uvedly také, že důkazy o skutečné diskriminaci jsou vzácné.
Využívání genetických informací zdravotními pojišťovnami
Zdravotní pojišťovny v současné době od žadatelů o krytí nepožadují, aby podstoupili genetické testování. Skupinové krytí hrazené zaměstnavatelem se uzavírá na skupinovém základě, nikoli na individuálním. Budoucí využití genetických informací při lékařském upisování je tedy významným potenciálním problémem pouze pro trh individuálního zdravotního pojištění. Náklady na úhradu diagnostických genetických testů a genetické léčby však budou pravděpodobně problémem pro všechny formy zdravotního pojištění. Pokud se pojistitelé setkají s genetickými informacemi, podléhají stejné ochraně důvěrnosti jako jakékoli jiné citlivé zdravotní informace. Vzhledem k jejich dlouhodobé povaze jsou genetické informace potenciálně mnohem významnějším problémem pro individuálně zakoupené pojištění pro případ invalidity a pojištění dlouhodobé péče.
Zákony proti diskriminaci
Tato doporučení a dřívější doporučení vydaná pracovní skupinou ELSI a NAPBC vedla částečně k novým právním předpisům a politikám na federální i státní úrovni. Zákon o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění (HIPAA) z roku 1996 poskytl první federální ochranu proti genetické diskriminaci ve zdravotním pojištění. Zákon zakazoval zdravotním pojišťovnám vyloučit jednotlivce ze skupinového pojištění kvůli dřívějším nebo současným zdravotním problémům, včetně genetické predispozice k určitým nemocem. Omezoval vyloučení ze skupinových plánů pro již existující onemocnění na 12 měsíců a zakazoval taková vyloučení pro osoby, které byly dříve na toto onemocnění pojištěny po dobu 12 měsíců nebo déle. A zákon výslovně uváděl, že genetická informace při absenci aktuální diagnózy onemocnění nepředstavuje již existující onemocnění.
Další krok v řešení otázky genetické diskriminace učinil prezident Bill Clinton. Prezident již dříve podpořil navrhovanou legislativu, která by všem zdravotním plánům – skupinovým i individuálním – zakazovala odmítat pojistné nebo zvyšovat pojistné na základě genetické informace. Když legislativa neprošla Kongresem, prezident Clinton vydal v únoru 2000 exekutivní příkaz (Executive Order 13145 to Prohibit Discrimination in Federal Employment Based on Genetic Information), který zakazuje agenturám federální vlády získávat genetické informace o svých zaměstnancích nebo uchazečích o zaměstnání a využívat genetické informace při rozhodování o najímání a povyšování.
O tato témata je ve státních zákonodárných sborech nadále velký zájem. Jen v roce 2000 bylo ve státních zákonodárných sborech předloženo více než sto návrhů zákonů. Některé by slavnostně zavedly ochranu před genetickou diskriminací, jiné by upravily nebo vyjasnily stávající právní předpisy.
Legislativa ve Spojených státech nazvaná Genetic Information Nondiscrimination Act zakazuje skupinovým zdravotním plánům a zdravotním pojišťovnám odepřít krytí zdravému jedinci nebo účtovat této osobě vyšší pojistné pouze na základě genetické predispozice k rozvoji nemoci v budoucnu. Legislativa také zakazuje zaměstnavatelům používat genetické informace jednotlivců při přijímání, propouštění, umisťování do zaměstnání nebo při rozhodování o povýšení. Byla podepsána prezidentem 21. května 2008.
National Human Genome Research Institute