Usnadněná komunikace

Usnadněná komunikace (FC) je metoda, která má pomoci lidem s poruchami komunikace používat komunikační pomůcky rukama. Prostředník nabízí emocionální a fyzickou podporu, často zklidňuje ruku, zápěstí nebo paži uživatele, když ukazuje na komunikační zařízení (často obrazovou tabuli, syntetizér řeči nebo klávesnici). Bezprostředním cílem FC je umožnit uživateli rozhodovat se a komunikovat způsobem, který byl dříve nemožný. Konečným cílem metody je umožnit osobě používat augmentativní komunikační zařízení nezávisle.

Usnadněná komunikace se nejčastěji používá u osob s vývojovým postižením, nejčastěji autismem a Downovým syndromem, tedy u populací, u kterých je podle některých neurologů vysoký výskyt dyspraxie, nebo obtíží s plánováním a/nebo prováděním dobrovolného pohybu (Bauman, 1993).

FC představuje pro praktikujícího běžné etické dilema: Členové pomáhajících profesí jsou vysoce motivováni k minimalizaci utrpení v těch, kterým slouží, avšak takové zásahy mohou být eticky poskytnuty pouze tehdy, pokud existují konvergující důkazy z nezávislých, dobře kontrolovaných studií. Profesionálové, kteří slouží autistickým jedincům a jejich rodinám, jsou v FC postaveni před potenciálně užitečný nástroj, který slibuje mnoho pomoci, ale který nebyl podpořen obecně uznávanými vědeckými metodami. Zatímco mnoho profesionálů sloužících autistické komunitě se rozhodne omezit se na zásahy, které byly vědecky podpořeny, jiní jsou v hlubokém pokušení FC využít, motivováni podezřením, že alespoň některým autistickým jedincům by mohlo jeho použití skutečně pomoci, a tedy být jeho vyloučením poškozeno.

Usnadněná komunikace poprvé vyvolala pozornost v Austrálii v roce 1977, kdy Rosemary Crossleyová, učitelka v nemocnici sv. Mikuláše, vypracovala komunikaci 12 dětí s diagnózou mozkové obrny a dalších handicapů a tvrdila, že mají normální inteligenci. Tato zjištění byla zpochybněna nemocnicí a zdravotní komisí ve Victorii; nicméně v roce 1979 jedna z Crossleyových studentek, Anne McDonaldová, opustila nemocnici poté, co úspěšně bojovala proti žalobě pro Habeas Corpus u Nejvyššího soudu ve Victorii. Po pokračujících sporech viktoriánská vláda v letech 1984-5 nemocnici zavřela a znovu ubytovala všechny obyvatele komunity. Crossleyová a McDonald napsali knihu o této zkušenosti nazvanou „Anniin Coming Out“ v roce 1984.

Usnadněná komunikace získala větší důvěryhodnost, když ji Arthur Schawlow, nositel Nobelovy ceny za fyziku, použil se svým autistickým synem na začátku 80. let a cítil, že je užitečná. Jeho zkušenosti a jejich účinky na komunitu postižených jsou popsány na webových stránkách Stanfordovy univerzity:
„Stali se mistry této techniky a velkou měrou se zasloužili o její zavedení do Spojených států, kde zůstává kontroverzní.“

V roce 1989 Douglas Biklen, sociolog a profesor speciálního vzdělávání na Syracuse University, zkoumal práci Rosemary Crossley v Austrálii. Byla tehdy ředitelkou DEAL (Deal Communication Centre), prvního federálně financovaného centra pro augmentativní komunikaci v Austrálii. Biklen pomohla popularizovat metodu v USA a vytvořila Facilitated Communication Institute na Syracuse University.

Po zahájení používání této metody v Syrakusách, Biklen hlásil překvapivé výsledky, ve kterých studenti s těžkým autismem produkovali celé odstavce jasnosti a intelektu. To vyvolalo explozi popularity. Metoda se rozšířila po USA, zejména díky zdánlivému úspěchu u lidí s autismem, těžkým vývojovým postižením doprovázeným potížemi s komunikací. Usnadnění komunikace bylo silně přijato mnoha rodiči postižených dětí, kteří doufali, že jejich děti jsou schopny více, než se myslelo.(Většina výše uvedených diskusí je zmíněna v Jacobson et. al., 1995).

Doporučujeme:  The Mismeasure of Man

Nicméně brzy začaly vyplouvat na povrch vážné otázky týkající se FC. Například někteří autističtí uživatelé FC se při psaní na klávesnici zřejmě nedívali (což je v rozporu s normami pro školení FC). Ještě jiní používali slovní zásobu, která byla zjevně nad jejich věk a/nebo vzdělání, mnozí vytvářeli poezii různé složitosti. Velké znepokojení vzniklo, když některá komunikace vycházející z FC obvinila rodiče autistických dětí z těžkého sexuálního a/nebo fyzického zneužívání; ne všechna taková obvinění byla prokázána jako pravdivá. (Nicméně některá obvinění ze sexuálního zneužívání vznesená prostřednictvím FC byla shledána jako platná).) Znepokojivé byly také zprávy o usnadněných osobách, které zřejmě byly schopny „číst myšlenky“ svých zprostředkovatelů . Koncem roku 1993 byl vysílán dokument Frontline (PBS) zdůrazňující tyto obavy ; zastánci FC reagovali kritikou negativní zaujatosti .

Přibližně ve stejné době byly provedeny kontrolované studie metody, z nichž většina zjistila, že to byl zprostředkovatel, kdo nevědomky vytvářel sdělení. Koncem 90. let byla FC v očích většiny vědců a profesních organizací zdiskreditována; zachovala si přijetí v některých léčebných centrech v Severní Americe, Evropě a Austrálii.

V těchto negativních studiích praktici neúmyslně napovídali usnadněné osobě, do kterého písmene se trefit, takže výsledné řetězce písmen nereprezentovaly myšlenky studentů, ale očekávání facilitátorů. Některé studie však vykazovaly pozitivní nebo smíšené výsledky (tj. platné autorství uživatelů FC; např. Kalkulačka a Singer, , a ), a mezi učenci a klinickými lékaři následovala velká debata . V názorech zastánců metody (Biklen a kol., 2005) byly pozitivní výsledky obecně pozorovány v naturalističtějším prostředí a negativní výsledky v klinickém prostředí.

Zastánci FC tvrdí, že ve většině negativních studií bylo samo laboratorní prostředí matoucí proměnnou: tj. komunikace je pro autisty ze své podstaty velmi obtížná, takže od nich nelze nutně očekávat, že budou replikovat své úspěchy v neznámých nebo dokonce nepřátelských podmínkách (např. v těch, ve kterých bylo pokračování přístupu k FC podmíněno úspěšným absolvováním nebo neúspěšným testem). Ne všechny negativní nálezy však byly získány pouze v klinickém prostředí; některé testy byly hladce začleněny do známého prostředí a denních aktivit (např. ), ve kterých účastníci někdy ani nevěděli, že byli testováni. Biklen a Cardinal (a další) se ve své knize z roku 1997 Contested Words Contested Science snaží objasnit, proč některé kontrolované studie podporují FC, zatímco jiné ne (viz Referenční seznam níže).

Kritici FC se ptají, proč lidé, kteří mohou přednášet projevy na veřejnosti a jít na vysokou školu, nemohou za kontrolovaných podmínek odpovědět na řadu jednoduchých otázek. Kritici také poukazují na to, že pozitivních výsledků se obvykle dosahuje pomocí tzv. „kvalitativních výzkumných metod“, v nichž jsou standardní experimentální kontroly předpojatosti a subjektivity slabé nebo neexistují. Zastánci odpovídají, že uživatelé FC skutečně prošli kontrolovanými testy, často pod nátlakem, a jako podmínka pro přístup k základním lidským právům, jako jsou vzdělávací služby a dokonce svoboda od institucionalizace (např. McDonald, 1993; Crossley a McDonald, 1984; a Dwyer, 1996). Zastánci také poznamenávají, že hrstka kontrolovaných studií podporujících autorství uživatelů FC byla publikována v časopisech (Cardinal, Hanson a Wakehan, 1996 a další citované v tomto článku).

Někteří lidé pokračovali v používání FC a někteří navštěvovali vysokou školu.

Doporučujeme:  Psychodynamika

Nejvýznamnější obavou FC však byla a stále zůstává otázka autorství: otázka, kdo skutečně píše na klávesnici. Četné kontrolované studie jednoznačně prokázaly, že vliv facilitátorů se vyskytuje. Uživatelé a zastánci FC tento jev uznávají; Sue Rubinová, uživatelka FC původně diagnostikovaná jako mentálně retardovaná, která však nyní navštěvuje vysokou školu a píše bez fyzické podpory (viz níže), popsala svou vlastní zkušenost s vlivem facilitátorů . Zastánci FC poukazují na to, že skutečnost, že k cueingu dochází za určitých podmínek u určitých uživatelů FC, nutně neznamená, že k němu dochází vždy u všech uživatelů FC.
Několik kontrolovaných studií od roku 1995 prokázalo případy skutečného autorství uživatelů FC ( , , a Sheehana a Matuozziho). Tyto studie a vznik nezávislého typizování u některých uživatelů FC podle názoru zastánců dokazují, že alespoň v některých případech je FC platná; vzhledem k experimentálním důkazům není možné říci, jak vzácné nebo jak časté takové případy jsou.

Stephen N. Calculator (1999) shrnuje současnou situaci s ohledem na výzkum v oblasti FC:

Menší počet kontrolovaných studií však prokázal autentické případy FC a několik uživatelů FC může nyní komunikovat bez jakékoli fyzické podpory (srov. níže uvedené sekce Concerns, Research and Independent Typing a odkazy v nich citované).

Fráze „nezávislé psaní na klávesnici“ je příznivci FC definována jako „psaní na klávesnici bez fyzické podpory“, tj. bez dotyku jiné osoby . Skeptici z FC nesouhlasí s tím, že tato definice nezávislosti postačuje kvůli možnosti ovlivňování zprostředkovatelem. Například Sue Rubin, uživatelka FC vystupující v autobiografickém dokumentu Autism Is A World, údajně píše na klávesnici, aniž by se jí někdo dotýkal; nicméně uvádí, že vyžaduje, aby zprostředkovatel držel klávesnici a nabízel jinou pomoc.

Řada dalších lidí, kteří začali komunikovat s FC, se údajně stala nezávislými písaři (tj. bez fyzické podpory) a v některých případech četli nahlas napsaná slova (Biklen et. al., 2005). Kritici si stěžují, že tyto případy nebyly objektivně a nezávisle ověřeny (Calculator, 1999); takové ověření chybí v recenzovaných studiích. Nicméně několik jednotlivců bylo ve skutečnosti citováno jako nezávislí písaři v nezávisle recenzovaných publikacích. Příkladem jsou Jamie Burke (Broderick and Kasa-Hendrickson, 2001), Sharisa Joy Kochmeister a Lucy Blackman, autorka autobiografie Lucy’s Story (Blackman, 2001) (srov. Beukelman and Mirenda, 1998).

Douglas Biklen sestavil zprávy od tří uživatelů FC o jejich pokroku směrem k nezávislému psaní . Uživatel FC Alberto Frugone také výmluvně popsal emocionální a fyzické překážky s tím spojené (Frugone, 2005; online kopie).

Beukelman a Mirenda, autoři přední učebnice o augmentativní a alternativní komunikaci, vyjadřují silné výhrady k používání FC, nicméně konstatují existenci „malé skupiny lidí po celém světě, kteří začali komunikovat prostřednictvím FC a jsou nyní schopni psát buď samostatně, nebo s minimální podporou ruku v ruce. Nemůže být pochyb o tom, že pro ně FC ‚fungovala‘, v tom, že poprvé otevřela dveře ke komunikaci. … FC sem zařazujeme kvůli Sharise Kochmeisterové, Lucy Blackmanové, Larrymu Bissonnettovi a dalším, kteří nyní díky FC komunikují plynule a nezávisle. Pro ně spor skončil.“ (Beukelman & Mirenda, 1998). Stephen von Tetzchner, autor další přední učebnice o augmentativní a alternativní komunikaci, provedl teoretický výzkum o usnadněné komunikaci (např. ). Podle jeho názoru „Existující důkazy jasně ukazují, že usnadňující techniky obvykle vedly k automatickému psaní, zobrazování myšlenek a postojů zprostředkovatelů.“ (von Tetzchner, 2000, str. 177).

Doporučujeme:  Insulární kůra

Amanda Baggsová, autistka bez mluvení, která používá FC i nezávislé psaní, má hodně co říct o tom, jak FC funguje. Její fotoesej Getting The Truth Out, navržený tak, aby zpochybnil zažité představy o autismu, obsahuje video, na kterém píše jedním prstem, aniž by se dívala na klávesnici. Popisuje to jako dovednost podobnou psaní dotykem.

Bauman, M., a redaktoři The Autism Society Of America (1993). An Interview with Margaret Bauman. Advocate, 24(4), 1 & 13-17

Biklen, D., s Richardem Attfieldem, Larrym Bissonnettem, Lucy Blackmanovou, Jamiem Burkem, Albertem Frugonem, Titem Rajarshim Mukhopadhyayem a Sue Rubinovou. Autismus a mýtus o osobě samotné. New York University Press, (2005) ISBN 0-8147-9927-2

Biklen, D. & Cardinal, D. N. (1997). Contested Words, Contested Science: Unraveling the Facilitated Communication Controversy. Teachers College Press, New York.

Beukelman, D., and Mirenda, P. Augmentative and Alternative Communication: Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults. Paul H. Brookes, (1998) ISBN 1557663335

Blackman, Příběh L. Lucy: Autismus a jiná dobrodružství. Předmluva Tony Attwood. Jessica Kingsley Publishers, (2001) ISBN 1843100428

Broderick, A.A., a C. Kasa-Hendrickson (2001). „ŘEKNI JEDEN SLOVO NA PRVNÍ“: Vznik spolehlivé řeči u studenta labilního autismem. JAŠ, 26(1), 13-24

Crossley, R., and McDonald, A. Annie’s Coming Out. Viking Penguin, (1984) ISBN 0140056882

Kalkulačka, S.N. & Singer, K.M. (1992). Předběžná validace usnadněné komunikace. Témata v jazykových poruchách (Dopis editoru), 12(6), ix-xvi.

Kalkulačka, S.N. (1999). Podívejte se, kdo ukazuje právě teď: Upozornění související s klinickým využitím usnadněné komunikace. Jazyk, řeč, a sluchové služby ve školách, 30 (říjen), 408-414 (online verze; PDF)

Cardinal, D. N., Hanson, D., & Wakeham, J. (1996). Vyšetřování autorství v usnadněné komunikaci. Mental Retardation, 34(4), pp231-242.

Donnellan, A.M. & Leary., M.R. Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accommodating People with Communication Challenges. DRI Press, (1995) ISBN 1886928002

Dwyer, Joan. (1996). PŘÍSTUP K SPRAVEDLNOSTI PRO LIDY SE SEVERE COMMUNICATION IMPAIRMENT. The Australian Journal of Administrative Law, February 1996, 3(2), 73-119. (online copy)

Frugone, Alberto (2005). Independence: What It Is, How To Reach It. Our Voices, březen 2005. (online kopie)

Intellectual Disability Review Panel. (1989). Zpráva generálnímu řediteli o platnosti a spolehlivosti asistované komunikace. Melbourne, Victoria, Austrálie: Victoria Community Services.

McDonald, A. (1993). I’ve Only Got One Life and I Don’t Want to Spend It All Proving I Exist. Communicating Together, 11(4), 21-22

Sheehan, C. & Matuozzi, R. (1996) Validace zprostředkované komunikace. Mental Retardation, 34 (2), 94-107.

Spitz, H. (1997). Nonccious Movements: From Mystical Messages To Facilitated Communication.
Lawrence Erlbaum Associates

Twachtman-Cullen, D. (1997). Vášeň k víře: Autismus a usnadněný komunikační fenomén. Boulder, Colorado/Cumnor Hill, Oxford: Westview Press

von Tetzchner, St. & Martinsen, H. (2000): Úvod do augmentativní a alternativní komunikace. Druhé vydání. London: Whurr