Respektovaná péče je poskytování krátkodobé, dočasné pomoci těm, kteří pečují o rodinné příslušníky, kteří by jinak mohli vyžadovat trvalé umístění v zařízení mimo domov.
Termín „krátká přestávka“ se v některých zemích používá k popisu oddechové péče. Mezinárodní asociace pro krátké přestávky koordinuje zájmové skupiny.
Ve Spojených státech dnes žije přibližně 50 milionů lidí, kteří pečují doma o rodinné příslušníky včetně starších rodičů a manželů a dětí se zdravotním postižením a/nebo chronickými onemocněními. Bez této domácí péče by většina těchto osob pečujících o své blízké vyžadovala trvalé umístění v ústavech nebo zdravotnických zařízeních.
I když mnohé rodiny mají velkou radost z poskytování péče svým blízkým, aby mohli zůstat doma,[Jak odkazovat a odkaz na shrnutí nebo text] fyzické, emocionální a finanční důsledky pro rodinného pečovatele mohou být zdrcující bez určité podpory, jako je například oddech. Respite poskytuje tolik potřebnou dočasnou přestávku od často vyčerpávajících problémů, kterým čelí rodinný pečovatel.
Respite je služba, kterou ošetřovatelé v rodině požadují nejčastěji, přesto je jí kriticky málo, je nedostupná nebo nedostupná bez ohledu na věk nebo zdravotní postižení jedince, který potřebuje pomoc. I když se pozornost soustředila na to, aby rodiny měly možnost poskytovat péči doma, potřebám ošetřovatelů v rodině, kteří to umožňují, se věnovala jen malá pozornost.
Téměř 80 % veškeré dlouhodobé péče nyní poskytují rodinní pečovatelé doma dětem a dospělým se závažnými onemocněními, včetně psychických problémů, amyotrofické laterální sklerózy, roztroušené sklerózy, traumatického poranění mozku, rakoviny, ochrnutí, vývojových a fyzických postižení, kognitivních poruch a Alzheimerovy choroby. Rodiče a rodinní pečovatelé jsou páteří systému dlouhodobé péče a ročně šetří vládám miliardy dolarů.
Výzkum ukázal, že poskytnutí oddechu může mít pozitivní vliv na zdraví pečovatele (viz odkazy níže).
Bez oddechu mohou rodiny trpět nejen ekonomicky a emocionálně, ale i samotní pečovatelé mohou čelit vážným zdravotním a sociálním rizikům v důsledku stresu spojeného s nepřetržitým pečováním. Tři pětiny rodinných pečovatelů ve věku 19-64 let, které nedávno zkoumal Commonwealth Fund, uvedly spravedlivý nebo špatný zdravotní stav, jedno nebo více chronických onemocnění nebo zdravotní postižení, zatímco bez pečovatelů to byla pouze jedna třetina.
Studie Commonwealth Fund u starších manželských pečovatelů (ve věku 66-96) zjistila, že pečovatelé, kteří zažívají stres spojený s pečováním, mají o 63% vyšší úmrtnost než nepečovatelé stejného věku.
Bylo prokázáno, že oddech pomáhá udržet zdraví a pohodu pečovatelů v rodině, zamezit nebo oddálit umístění mimo domov a snížit pravděpodobnost zneužívání a zanedbávání. Pilotní hodnotící studie založená na výsledcích ukazuje, že oddech může také snížit pravděpodobnost rozvodu a pomoci udržet manželství.
Existují různé modely pro poskytování respitní péče včetně:
Domácí péče je populární ze zřejmých důvodů. Dočasný pečovatel přichází do domova pravidelného pečovatele a seznámí se s příjemcem péče v jeho běžném prostředí. Dočasný pečovatel se naučí rodinnou rutinu, kde se skladují léky, a příjemce péče není obtěžován dopravou a cizím prostředím. V tomto modelu mohou být využiti přátelé, příbuzní a placení profesionálové. V závislosti na státu mohou být použity programy Medicaid nebo Medicare, které pomohou pokrýt náklady.
Jiný domácí model využije přátele a sousedy jako pomocné ruce tam, kde primární pečovatel nikdy neopouští prostory, ale může si prostě dopřát přestávku, aby si mohl uvařit večeři nebo zaplatit účty.
Jiný model využívá specializované, místní zařízení, kde příjemce péče může zůstat několik dní nebo několik týdnů. Výhodou tohoto modelu je, že specializované zařízení bude mít pravděpodobně lepší přístup k pohotovostním zařízením a odborné pomoci v případě potřeby.
V naléhavých případech může být potřeba respitní péče. Při využití „plánované“ akutní péče již pečovatel určil poskytovatele nebo zařízení, které má v případě nouze zavolat. Nouzovou respitní péči poskytuje mnoho agentur domácí péče, denní péče pro dospělé, zdravotních center a zařízení ústavní péče.
Služby chůvy-společnice někdy poskytují místní občanské skupiny, společenství věřících a další komunitní organizace. Pravidelná chůva-společnice může poskytovat přátelskou oddechovou péči po dobu několika hodin, jednou nebo dvakrát týdně. Je třeba dbát na to, aby byla chůva-společnice vyškolena v tom, co dělat, pokud nastane mimořádná situace v době, kdy je pravidelný pečovatel mimo domov.
Terapeutická denní péče pro dospělé
Terapeutická denní péče pro dospělé může poskytovat oddechovou péči v pracovní době pět dní v týdnu.
Kongres Spojených států uznal tento významný přínos a potřeby, kterým američtí pečovatelé čelí, a schválil zákon o celoživotní péči pro pacienty (Lifespan Respite Care Act) z roku 2006 (HR 3248), který byl podepsán v prosinci 2006. Návrh zákona byl předložen a prosazován ve Sněmovně reprezentantů USA poslancem Mikem Fergusonem (R-NJ) a Jamesem Langevinem (D-RI). Návrh doprovodného zákona v Senátu byl spolupodpořen senátorkou Hillary Clintonovou (D-NY) a senátorem Johnem Warnerem (R-VA).
Velkou část úspěchu při schvalování této legislativy má na svědomí činnost pracovní skupiny Lifespan Respite, která zahrnuje různorodou skupinu národních a státních organizací, státních koalic pro oddech a krizovou péči, zdravotních a komunitních sociálních služeb, skupin pro zdravotně postižené, duševní zdraví, vzdělání, víru, rodinné pečovatelské a podpůrné skupiny, skupiny z oblasti ochrany dětí a stárnoucí komunity a skupiny pro prevenci zneužívání a zanedbávání.
Pokud a až bude nový zákon financován, (podívejte se na pokrok na webových stránkách ARCH), poskytne státům finanční prostředky na rozvoj doživotních respitních programů, které pomohou rodinám získat přístup ke kvalitní, cenově dostupné respitzní péči. Programy celoživotního respitního péče jsou v zákoně definovány „jako koordinované systémy přístupných, komunitních respitních pečovatelských služeb pro rodinné pečovatele o děti a dospělé se speciálními potřebami“. Zákon konkrétně povoluje finanční prostředky na:
Když zákon prošel Sněmovnou, Rep. Ferguson, jehož vlastní otec byl pečovatelem o jeho nemocnou matku po dobu šesti let řekl, „Dnešní akce Sněmovny reprezentantů představuje nejen důležité vítězství pro rodinu pečovatelů celostátní, ale také posílá americké pečovatelů jasný vzkaz: Vaše nezištná oběť je oceňována, a pomoc je na cestě.“
Zákon Lifespan Respite Care Act z roku 2006 je založen na modelových státních oddechových programech, které úspěšně vyřešily všechny tyto překážky. Tři státy uzákonily legislativu pro zavedení oddechových programů na dobu životnosti (Oregon, Nebraska, Wisconsin), které zřizují státní a místní infrastruktury pro rozvoj, poskytování, koordinaci a zlepšení přístupu k oddechu pro všechny pečovatele bez ohledu na věk, zdravotní postižení nebo rodinnou situaci. Oklahoma také zavedla úspěšný oddechový program na dobu životnosti. Další informace o státních programech najdete na stránce ARCH State News.
Odhaduje se, že 50 milionů rodinných pečovatelů poskytuje celostátně nejméně 306 miliard dolarů v nekompenzovaných službách – což je částka srovnatelná s výdaji programu Medicare v roce 2004 a více než dvojnásobek toho, co je celostátně vynakládáno na pečovatelské domy a placenou domácí péči dohromady. Rodinní pečovatelé mohou trpět fyzickými, emocionálními a finančními problémy, které brání jejich schopnosti poskytovat péči nyní a podporovat jejich vlastní potřeby v oblasti péče v budoucnu. Bez pozornosti věnované jejich potřebám může být jejich schopnost pokračovat v poskytování péče ohrožena.
Respituční péče je jednou ze služeb, které pečovatelé o pacienty s Alzheimerovou chorobou podle svých slov potřebují nejvíce. Jedna studie zjistila, že pokud respituční péče zpozdí institucionalizaci osoby s Alzheimerovou chorobou již o měsíc, ušetří se ročně 1,12 miliardy dolarů. Podobná studie z roku 1995 zjistila, že s nárůstem respitučního využívání se výrazně snižuje pravděpodobnost umístění do pečovatelského domu.
Americké podniky také vynakládají vysoké náklady, pokud jde o sníženou produktivitu stresovaných pracujících pečovatelů. Studie společnosti MetLife odhaduje ztrátu pro americké zaměstnavatele na 17,1 až 33,6 miliardy dolarů ročně. To zahrnuje náklady na náhradu zaměstnanců, kteří skončili kvůli zdrcujícím pečovatelským povinnostem, absentérství a přerušení pracovního dne.
Caregiver wellness snižuje počet hospitalizací, návštěv lékaře, pracovních absencí
Významné procento rodinných ošetřovatelů uvádí fyzické nebo psychické problémy v důsledku pečovatelství. Nedávný průzkum mezi pečovateli o děti, dospělé a zdravotně postižené, který provedla Národní asociace rodinných ošetřovatelů, zjistil, že zatímco 70% respondentů uvedlo, že si našli vnitřní sílu, o které nevěděli, že ji mají, 27% uvedlo, že má více bolestí hlavy, 24% uvedlo žaludeční poruchy, 41% více bolesti zad, 51% více nespavosti a 61% uvedlo více depresí.
Tři pětiny rodinných pečovatelů ve věku 19-64 let, které nedávno zkoumal Commonwealth Fund, uvedly spravedlivý nebo špatný zdravotní stav, jedno nebo více chronických onemocnění nebo postižení, zatímco bez pečovatelů to byla pouze jedna třetina. Pečovatelé uvedli chronické onemocnění v téměř dvojnásobné míře než bez pečovatelů (45% až 24%).
Studie JAMA zjistila, že účastníci, kteří poskytovali péči staršímu jedinci se zdravotním postižením a zažívali stres pečovatele, měli rizika úmrtnosti, která byla o 63% vyšší než u kontrolní skupiny, která se nestarala.
V průzkumu Iowa mezi rodiči dětí se zdravotním postižením byl prokázán významný vztah mezi závažností zdravotního postižení dítěte a tím, že jejich rodiče zameškají více pracovní doby než ostatní zaměstnanci. Zjistili také, že nedostatek dostupné oddechové péče zřejmě brání tomu, aby rodiče přijímali pracovní příležitosti.
Respite pro mladší rodinné příslušníky se zdravotním postižením
Ukázalo se, že Respite zlepšuje fungování rodiny, zlepšuje spokojenost se životem, zvyšuje schopnost zvládat stres a zlepšuje postoje k členovi rodiny se zdravotním postižením.
V americkém národním průzkumu z roku 1989 mezi rodinami dítěte se zdravotním postižením 74% uvedlo, že oddech významně ovlivnil jejich schopnost poskytovat péči doma; 35% uživatelů oddechu uvedlo, že bez oddechových služeb by zvažovali umístění svého rodinného příslušníka mimo domov.
Ve studii primárních ošetřovatelů dětí s chronickými onemocněními došlo ke statisticky významnému snížení somatických obtíží a v přímém důsledku respitní péče došlo k poklesu počtu hospitalizačních dnů, které si děti vyžádaly.
Údaje z probíhajícího výzkumného projektu Oklahomské státní univerzity o účincích respitní péče zjistily, že počet hospitalizací, stejně jako počet nároků na lékařskou péči se snižoval s rostoucím počtem dnů respitní péče.
Massachusettský program sociálních služeb navržený tak, aby poskytoval nákladově efektivní rodinnou respitní péči pro děti se složitými lékařskými potřebami, zjistil, že u rodin, které se účastní více než jeden rok, se počet hospitalizací snížil o 75%, návštěvy lékařů se snížily o 64% a užívání antibiotik se snížilo o 71%.
Vyhodnocení projektu Iowa Respite Child Care pro rodiny, které vychovávají dítě s vývojovým postižením, zjistilo, že pokud rodiny využívají oddechovou péči, dochází ke statisticky významnému poklesu umisťování do pěstounské péče.
Studie desetiletého vermontského programu oddechové péče pro rodiny s dětmi nebo dospívající s vážným emocionálním rozrušením zjistila, že zúčastněné rodiny zažívají méně umístění mimo domov než neuživatelé a jsou optimističtější, pokud jde o jejich budoucí schopnosti postarat se o děti.
Výsledky při péči o seniory používat Respite
Respitace u seniorů s chronickým postižením ve studijní skupině vedla k nižšímu počtu hospitalizací s akutní lékařskou péčí než u dvou dalších kontrolních skupin, kterým se nedostalo žádné oddechové péče
Čtyřiašedesát procent pečovatelů o seniory, kteří si po jednom roce dopřávali 4 hodiny oddechu týdně, uvedlo zlepšení fyzického zdraví. Sedmdesát osm procent si zlepšilo emocionální zdraví a 50% uvedlo také zlepšení u příjemce péče. Čtyřicet procent uvedlo, že kvůli oddechu je menší pravděpodobnost, že příjemce péče umístí do ústavu.
Pečovatelé příbuzných s demencí, kteří využívají denní stacionář pro dospělé, mají nižší úroveň stresu souvisejícího s pečováním a lepší psychickou pohodu než kontrolní skupina, která tuto službu nevyužívá. Tyto rozdíly se vyskytují jak u krátkodobých (3 měsíce), tak u dlouhodobých (12 měsíců) uživatelů.
Poskytnutá odezva po celou dobu životnosti Výnosy Pozitivní výsledky
Když nově vznikla, celostátní program oddechu na dobu životnosti v Nebrasce provedl celostátní průzkum mezi širokou škálou pečovatelů, kteří dostávali oddechové služby, a zjistil, že každá čtvrtá rodina s dětmi do 21 let uvedla, že je méně pravděpodobné, že umístí své dítě do mimodomácí péče, jakmile budou oddechové služby k dispozici. Kromě toho 79 % respondentů uvedlo snížený stres a 58 % uvedlo sníženou izolaci.
Údaje z hodnotící pilotní studie založené na výsledcích ukazují, že oddech může také snížit pravděpodobnost rozvodu a pomoci udržet manželství