V průběhu času může tato pomoc vyústit v pečovatelskou zátěž, protože požadavky převyšují lidské schopnosti je splnit.
Díky lékařskému pokroku ve screeningu a léčbě rakoviny se rakovina stala spíše chronickým než akutním onemocněním s tím důsledkem, že pacienti s rakovinou přežívají déle. V důsledku toho se v posledních letech objevuje tlak na ambulantní péči. V důsledku toho nyní neformální pečovatelé přebírají odpovědnost za péči o milovanou osobu s rakovinou. Neformální pečovatelé se stali tak nepostradatelnými, že podle odhadů poskytují v průměru 55% potřebné péče. Výzkum již léta informuje o fyzických, psychologických, finančních, sociálních a duchovních dopadech rakoviny na pacienta. Se zjištěním úzkosti, zejména psychické, kterou může rakovina u pacientů způsobit, začali vědci také zkoumat, zda by péče o někoho s rakovinou mohla mít podobné účinky i na neformální pečovatele. V průběhu let bylo identifikováno mnoho stresorů a účinky péče o milovanou osobu s rakovinou jsou dobře zdokumentovány. Výzkum v této oblasti pokračuje nejen k lepšímu pochopení zkušeností pečovatele, ale také k zjištění, jak jejich přizpůsobení se roli pečovatele ovlivňuje jejich schopnost poskytovat péči o pacienta s rakovinou.
Psychologické dopady
Rozdíly mezi pacientem a ošetřovatelem
Zatímco onkologický pacient i pečovatel jsou psychicky postiženi onkologickým onemocněním, způsob, jakým na ně může působit, se v mnoha ohledech liší. Zatímco pacienti i pečovatelé uvádějí významné nenaplněné potřeby v oblasti řízení každodenního života, emocí a sociální identity, bylo zjištěno, že pacienti se těmito problémy zabývají méně než pečovatelé. Může to být způsobeno tím, že pečovatelé zanedbávají své vlastní potřeby, aby zlepšili péči o pacienta. Muži a ženy mohou mít rozdílné vnímání onkologického onemocnění a jeho účinků v závislosti na jejich roli buď pacienta, nebo pečovatele.
Fáze onkologické trajektorie
Mnozí výzkumníci a kliničtí lékaři rozdělili trajektorii rakoviny, aby vysvětlili změny, ke kterým dochází u pacienta a pečovatele na různých místech v průběhu trajektorie rakoviny.
Počáteční nebo akutní fáze zahrnuje dobu diagnózy. Řada stresorů může vést k psychické tísni pečovatele s diagnózou léčby. V tomto bodě trajektorie se nejvýraznější psychologické výsledky točí kolem strachu, nejistoty, smutku a pocitů bezmoci nebo bezmoci. Navíc ve studiích, kde nebyla hodnocena recidiva rakoviny, uvádějí pečovatelé nejvyšší míru úzkosti a posttraumatických stresových příznaků během této fáze. Pečovatelé jsou často vystrašeni a rozrušeni diagnózou svého blízkého, ale mají dodatečnou odpovědnost za to, že se snaží pacienta podpořit, když prochází tímto obtížným obdobím. V procesu poskytování podpory jsou pečovatelé často přehlíženi a nemají se na koho obrátit se svými vlastními starostmi. Toto období je plné nejistoty, kdy jak pacient, tak pečovatel neví, co očekávat, pokud jde o léčbu, uzdravení a celkový výsledek. To může u některých pečovatelů vést ke značnému psychickému strádání.
Chronická fáze zahrnuje léčbu rakoviny. Spolu s psychickými následky typickými pro počáteční fázi se mnoho dalších psychologických výsledků stává relevantními, protože pacient podstupuje léčbu rakoviny kvůli řadě dalších stresorů, se kterými se musí ošetřovatel vypořádat. Tyto další stresory mohou způsobit „intrapsychickou zátěž, jako je vina nebo změny v sebepojetí ošetřovatele“ (Haley, 2003, s. 153). U menšiny ošetřovatelů mohou splňovat kritéria pro psychiatrickou diagnózu, typicky deprese nebo úzkostné poruchy. Ale u většiny z nich žádný stres nedosáhne klinicky diagnostikovatelné úrovně, i když mohou vykazovat depresivní příznaky. V současné době zůstává nejisté, jak se úroveň psychické úzkosti mění s časem. Některé studie uvádějí, že psychická úzkost se v průběhu času snižuje, ale jiné uvádějí, že se zvyšuje. Tento nárůst může být důsledkem toho, že pečovatelé zanedbávají své vlastní potřeby při péči o pacienta. U některých může tato emocionální represe vést k pocitům nelibosti vůči pacientovi. V tomto bodě trajektorie (a pokračující) mohou pečovatelé také začít vykazovat příznaky vyhoření v důsledku zvýšené pracovní zátěže při péči o někoho s rakovinou. Vyhoření má mnoho fyzických a emocionálních složek. Mezi emocionálními složkami mohou pečovatelé pociťovat frustraci, hněv, depresi, nelibost a nejistotu.
Fáze řešení zahrnuje ukončení léčby, ale existuje řada směrů, kterými se trajektorie nádorových onemocnění může od tohoto bodu ubírat. U některých rodin může řešení spočívat v přesunu do paliativní péče a úmrtí. U jiných to může znamenat přechod do pozůstalosti, kdy pacient může přejít do remise nebo může dojít k recidivě nádorového onemocnění. Pečovatelé mohou prožívat stejné obavy, nejistoty, vyhoření a pocity viny nebo smutku jako pečovatelé v předchozích stádiích. V závislosti na cestě, kterou rodina prožívá po léčbě, to však má pro pečovatele další psychologické dopady.
Paliativní péče a úmrtí
Paliativní péče je pro pečovatele o nemocné s nádorovým onemocněním zvláště náročným úkolem než méně progresivní nádorové onemocnění, protože péče potřebná pro nemocné s nádorovým onemocněním v konečném stádiu bývá náročnější. Pečovatelé v této situaci často uvádějí vysokou zátěž pečovatele, která trvá po celou dobu. Úzkost pečovatele se také zvyšuje s tím, jak pacienti procházejí touto fází, což způsobuje nižší kvalitu života pečovatele. Obtížné období s pečovatelstvím zvyšuje tíseň pečovatelů, kteří vstupují do období úmrtí po smrti své milované osoby , zatímco hledání smyslu v péči o svou milovanou osobu může souviset s lepším dlouhodobým přizpůsobením pečovatelů. Před ztrátou blízcí často čelí předjímavému zármutku, kdy truchlí a připravují se na ztrátu své milované osoby. Rodiny často reagují strachem z opuštění, úzkostí, beznadějí a bezmoci a zesíleným vztahem ke své milované osobě. Po smrti své milované osoby zažívají pečovatelé obvykle zármutek, který v menšině případů může být komplikován diagnózou závažné depresivní poruchy později v procesu zármutku.
Jak pacienti a ošetřovatelé vstupují do období přežívání po ukončení primární léčby, často se cítí nejistí a přemoženi tím, co leží před nimi. Pacienti často opouštějí své poslední léčebné sezení, aniž by se příliš orientovali v tom, co by měli očekávat dál. To je stresující i pro ošetřovatele, protože ošetřování pokračuje do této fáze trajektorie rakoviny kvůli dlouhodobým a pozdním účinkům léčby, psychické újmě obličeje pacienta a dalším souvisejícím faktorům. Společným zájmem přeživších a jejich ošetřovatelů je, jak se vrátit ke svému „normálnímu“ životu bez rakoviny. Také přeživší a ošetřovatelé jsou často nejistí a obávají se smrti a recidivy rakoviny , a to i při absenci příznaků souvisejících s rakovinou.
Recidiva rakoviny byla nazvána „jednou z nejvíce stresujících událostí v průběhu nemoci jak pro pacienty, tak pro jejich rodiny“. Výzkum vlivu, který má recidiva na ošetřovatele, je smíšený. Někteří ošetřovatelé mohou hlásit ještě horší kvalitu života než sami recidivující přeživší, stejně jako depresivní nálady, obavy z recidivy a beznaděj (Kim & Given, 2008). Naopak někteří ošetřovatelé hlásí nižší úroveň namáhání při recidivě než u počáteční rakoviny, pravděpodobně proto, že se přizpůsobili stresu z chronického onemocnění.
Nedostatek znalostí nebo zkušeností
Tělesná a duševní postižení, která jsou způsobena nádorovým onemocněním, mohou pečovateli způsobovat značné problémy. Schopnost pacientů fungovat samostatně a nezávisle se o sebe postarat, označovaná jako funkční stav, má na pečovatele silný vliv. Pečovatelé o pacienty s nízkou funkčností nebo o pacienty, kteří se ve svých potřebách téměř zcela spoléhají na pečovatele, mohou pečovateli způsobovat zvláštní tíseň. Typ pomoci, kterou jsou pečovatelé povinni poskytnout, s tím úzce souvisí, může být silnějším prediktorem jejich zátěže pečovatele, než je doba, kterou se musí k pomoci zavázat. To je funkce pacientova funkčního stavu: nutnost pomáhat s osobními úkoly, protože pacient není schopen se o sebe postarat, obvykle způsobuje pečovateli větší zátěž než nutnost věnovat se jiným než osobním úkolům. Přeživší, kteří trpí sníženou duševní kapacitou, podobně jako málo funkční přeživší, také kladou na své pečovatele zvýšenou zátěž. Doba trvání péče a schopnost pacienta vyrovnat se s příznaky rakoviny a léčby rakoviny jsou také spojeny s mírou tísně hlášené pečovateli. Navíc pacienti, kteří projevují větší tíseň, obavy nebo beznaděj nebo kteří hodnotí nemoc nebo pečovatelství negativněji, mívají pečovatele s nižší kvalitou života.
Výsledky o diferenciálních účincích pohlaví na stres pacienta a pečovatele jsou smíšené, ale nedávná metaanalýza ukázala, že bez ohledu na roli (tj. pacienta nebo pečovatele), ženy jsou více stresovány rakovinou než muži.
Věk pacienta a pečovatele může ovlivnit psychologický účinek, který na ně rakovina má. Která věková skupina pečovatelů (mladí dospělí, středního věku nebo starší) je však více rozrušena pečovatelstvím, není dosud potvrzeno. Někteří naznačují, že mladší pečovatelé trpí větším psychickým rozrušením, jiní však naznačují, že starší pečovatelé jsou více ohroženi rozrušením. To může být způsobeno fází trajektorie nádorového onemocnění, kterou pečovatelé procházejí: studie obvykle zjišťují velké rozrušení u mladších pečovatelů v akutní a chronické fázi a velké rozrušení u starších pečovatelů ve fázi řešení (konkrétně úmrtí). Starší pečovatelé jsou také více ohroženi negativními účinky na své fyzické zdraví než mladší pečovatelé. Starší pečovatelé mají častěji komorbidní zdravotní potíže a sníženou fyzickou schopnost. V souvislosti s jejich psychickým zdravím mohou být starší pečovatelé vystaveni vyššímu riziku z důvodu vyšší pravděpodobnosti sociální izolace než mladší pečovatelé. Starší pečovatelé jsou však obvykle se svou rolí spokojenější než mladší pečovatelé. U žen to lze vysvětlit zjištěním, že mladší pečovatelky mají tendenci vnímat nároky na svůj čas v důsledku přetížení rolí negativněji . Přetížení rolí bývá u pečovatelů v pozdějším středním věku závažnější vzhledem k jejich četným povinnostem s rodinou a prací . Pečovatelé v této věkové skupině mohou být také náchylnější k emocionálnímu strádání a v konečném důsledku ke snížené kvalitě života. Důvodem je, že pečovatelé jsou vystaveni vyššímu riziku sociální izolace, přerušení kariéry a nedostatku času pro sebe, svou rodinu a své přátele. Věk onkologického pacienta může mít také vliv na fyzickou a psychickou zátěž pečovatelů. Vzhledem k tomu, že nejvyšší procento jedinců s onkologickým onemocněním tvoří starší dospělí, může být péče o starší onkologické pacienty komplikována jinými komorbidními onemocněními, jako je demence. Manželé starších onkologických pacientů jsou pravděpodobně sami starší, což může způsobit, že pečovatelství si vybere ještě významnější daň na jejich blahu.
Osoby s nižším sociálně-ekonomickým postavením mohou pociťovat zvýšenou finanční zátěž v důsledku výdajů spojených s péčí o nemocné s rakovinou. To může způsobit, že budou pociťovat větší psychickou újmu v důsledku péče o nemocné s rakovinou než ostatní pečovatelé. Bylo prokázáno, že pečovatelé s nižším vzděláním vykazují větší spokojenost z péče o nemocné.
Pečovatelé si mohou udržet kvalitu života tím, že odvozují sebevědomí od pečovatelství. Pečovatelovo přesvědčení a vnímání může také silně ovlivnit jejich přizpůsobení se pečovatelství. Například pečovatelé, kteří věří, že jejich strategie zvládání jsou účinné, nebo pečovatelé, kteří vnímají dostatečnou pomoc ze svých podpůrných sítí, jsou méně náchylní k depresi. Ve skutečnosti tyto faktory souvisejí s jejich úrovní deprese silněji než stres.
Faktory osobnosti a vzorce zvládání
Při adaptaci pečovatele na rakovinu mohou hrát roli osobnostní faktory. Například pečovatelé, kteří jsou nadopovaní neuroticismem, s větší pravděpodobností trpí depresemi. Na druhou stranu pečovatelé, kteří jsou optimističtější nebo kteří získají pocit mistrovství z pečovatelství, mají tendenci se tomuto zážitku lépe přizpůsobit. V tomto duchu jsou pečovatelé, kteří používají strategie řešení problémů nebo kteří vyhledávají sociální podporu, méně utrápení než ti, kteří používají vyhýbavé nebo impulzivní strategie. Někteří pečovatelé také uvádějí, že duchovno jim pomáhá vyrovnat se s obtížemi při pečovatelství a sledování milované osoby, jak snáší rakovinu.
Vztah pečovatele k pacientovi může být důležitým faktorem jejich přizpůsobení se pečovatelství. Manželé, následovaní dospělými dcerami, jsou nejpravděpodobnějšími členy rodiny, kteří poskytují péči. Manželé mají obecně největší potíže přizpůsobit se této zkušenosti, i když dospělé dcery mají také tendenci vyjadřovat potíže. To však může být faktorem věku více než vztah k pacientovi v tom, že manželé bývají staršími pečovateli než dospělé děti.
Mnohé studie naznačily, že intervence může omezit hladinu stresu u ošetřovatelů. Pro ošetřovatele s nádorovým onemocněním je k dispozici mnoho druhů intervencí, včetně: vzdělávacího tréninku dovedností pro řešení problémů a terapie zármutku. Ukázalo se, že terapie zármutku zaměřená na rodinu výrazně zlepšuje celkovou hladinu stresu a deprese u osob postižených nádorovým onemocněním. Stejně tak bylo hlášeno, že intervence, které zvýšily obecné znalosti pacientů o jejich specifickém onemocnění, snižují úzkost, úzkost a pomáhají jim aktivněji se podílet na rozhodovacím procesu. Ukázalo se, že intervence členů systému zdravotní péče, jejichž cílem je naučit ošetřovatele ovládat fyzickou i psychickou péči o pacienty, jsou přínosné pro oba partnery. Ukázalo se, že zásahy, které se zaměřují jak na pacienta, tak na pečovatele jako pár, jsou při pomoci při adaptaci na rakovinu účinnější než zásahy, které se snaží pomoci pacientovi nebo pečovateli individuálně, a to především díky začlenění školení v oblasti podpůrné komunikace, sexuálního poradenství a podpory partnerů.