Projekt Myelin byl založen v roce 1989 s cílem financovat urychlený výzkum demyelinizačních onemocnění, jako jsou leukodystrofie a roztroušená skleróza. Organizaci založili Augusto Odone a jeho zesnulá manželka Michaela. Jejich syn Lorenzo trpěl adrenoleukodystrofií vázanou na X (X-ALD), nejčastější leukodystrofií. Příběh boje Odonových byl dramatizován ve filmu Lorenzův olej.
Projekt Myelin si klade za cíl urychlit výzkum v oblasti oprav myelinu. Myelin může být zničen dědičnými neurodegenerativními poruchami, jako jsou leukodystrofie, a dalšími onemocněními, jako je roztroušená skleróza. Dohromady demyelinizační onemocnění postihují více než dva miliony lidí na celém světě.
Ústředí projektu Myelin se nedávno přestěhovalo z Amarilla v Texasu, kde sídlilo v kampusu Centra zdravotních věd Texaské technické univerzity v Institutu Laury W. Bushové pro výzkum žen do Pacific Palisades v Kalifornii. V zájmu snížení administrativních nákladů na minimum již projekt Myelin nemá ústřední kancelář.
Patricii Louisell Chapmanové, současné prezidentce organizace, zemřeli dva bratři na vzácná demyelinizační onemocnění a v současné době má syna Michaela, narozeného v roce 1979, u kterého se symptomy AMN (Adrenomyeloneuropatie) začaly objevovat v roce 2005 ve věku 26 let.
Má pobočky v Německu, Itálii, Kanadě, Velké Británii a také aktivní partnerství s Evropskou asociací pro leukodystrofii se sídlem ve Francii. Předsedkyně projektu Patti Chapmanová a členové rady nedostávají žádné odškodnění. V Británii, Francii, Německu, Itálii a Kanadě jsou členové rady projektu také dobrovolníky.
S využitím motivovaného, časově náročného přístupu k dosažení konkrétních cílů vytvořil projekt Myelin pracovní skupinu z předních mezinárodních laboratoří specializujících se na opravu myelinu. Pracovní skupina zahrnuje výzkumníky z Yaleovy univerzity a University of Wisconsin-Madison v USA, Istituto Superiore di Sanità a San Raffaele Scientific Institute v Itálii, Hôpital de la Salpêtrière a Institute Pasteur ve Francii, Queen’s University v Kingstonu v Kanadě, University of Cambridge ve Spojeném království a Max-Planck-Institut v Německu.
Projekt Myelin cílí své prostředky na klinicky orientované experimenty na špičce remyelinizačního výzkumu. Základní výzkum a studie zaměřené na vědecký pokrok jsou z financování projektu vyloučeny
Projekt byl inspirován skutečným případem Lorenza Odoneho, námětem filmu Lorenzův olej.
Film je založen na skutečném příběhu Augusta a Michaely Odoneových a jejich syna Lorenza. V roce 1984 byla Lorenzovi diagnostikována adrenoleukodystrofie (ALD), vzácná dědičná choroba. Lékaři tvrdili, že přijde o všechny motorické a kognitivní funkce a do dvou až tří let zemře. Odoneovi se vydali na misi, aby našli léčbu ALD a zachránili své dítě. Film zachycuje jejich hledání léčby. Při svém hledání Odoneovi recenzují literaturu a neustále předkládají nové nápady a poznatky lékařským výzkumníkům a vedoucím organizací ALD, což vede k mnoha vášnivým hádkám.
Ke konci filmu Odones vytvářejí Lorenzův olej a je prokázáno, že zlepšuje Lorenzův stav, protože Lorenzo znovu získává schopnost komunikovat prostřednictvím modifikované znakové řeči. Souvisí to také s tím, že Odones založili The Myelin Project, který se zaměřuje na výzkum způsobů remyelinizace neuronů za účelem léčby nemocí, jako je roztroušená skleróza. Augusto, nyní čestný držitel titulu Ph.D. za svou práci na oleji, je ukázán, jak aktivně hledá možný výzkum pro tento projekt.