Vývojové postižení je termín používaný k popisu celoživotního postižení, které lze přičíst duševnímu a/nebo fyzickému postižení nebo kombinaci duševních a fyzických postižení a které se projevuje před dosažením věku dvaadvaceti let. Tento termín se ve Spojených státech používá nejčastěji k označení postižení postihujícího každodenní fungování ve třech nebo více z těchto oblastí:
Obvykle lidé s mentální retardací, mozkovou obrnou, poruchou autistického spektra, různými genetickými a chromozomálními poruchami, jako je Downův syndrom a syndrom křehkého X, a poruchou fetálního alkoholového spektra, jsou popisováni jako lidé s vývojovým postižením. Toto užití termínu je synonymem pro užití termínu porucha učení ve Spojeném království a mentální postižení v Austrálii, Evropě, Kanadě a jinde. Kognitivní postižení je také synonymem v některých jurisdikcích.
Vývojová postižení jsou obvykle klasifikována jako těžká, hluboká, středně těžká nebo lehká, podle potřeby jedince pro podporu, která může být celoživotní.
Příčiny vývojových postižení
Asi 75-80 procent mentálních handicapů je rodinných a 20-25 procent je způsobeno biologickými problémy, které nejsou dědičné, jako jsou chromozomální abnormality a poškození mozku.[3]
Mentální postižení je příznakem několika stovek jednogenových poruch a mnoha chromozomálních abnormalit, včetně malých delecí. Na základě dvojitých studií bylo prokázáno, že lehké mentální postižení je dědičné, zatímco středně těžké až těžké mentální postižení ne. To znamená, že příbuzní středně těžkých až těžce mentálně postižených měli IQ v normálním rozmezí, zatímco rodiny mírně mentálně postižených měly IQ v nižším rozmezí[Jak odkazovat a odkaz na shrnutí nebo text].
Podle studie amerického Střediska pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) z roku 1991 je míra mentální retardace vyšší u mužů než u žen.[4] To zhoršuje skutečnost, že muži, na rozdíl od žen, nemají náhradní chromozom X, který by kompenzoval chromozomální vady.
S vývojovým postižením je spojeno mnoho faktorů tělesného zdraví. U některých specifických syndromů a diagnóz jsou tyto faktory neodmyslitelné (například špatná srdeční funkce u lidí s Downovým syndromem); hlavním přispívajícím faktorem je však také nedostatečný přístup ke zdravotnickým službám a nedostatečné porozumění ze strany lékařských odborníků. Pro lidi se závažnými komunikačními obtížemi je obtížné vyjádřit své zdravotní potřeby a bez odpovídající podpory a vzdělání nemusí špatný zdravotní stav rozpoznat. Epilepsie, smyslové problémy (například špatný zrak a sluch), obezita a špatný stav zubů jsou v této populaci nadměrně zastoupeny.[5] Průměrná délka života u lidí s vývojovým postižením jako skupiny se odhaduje na 20 let pod průměrem, i když se zvyšuje s pokrokem v adaptivních a lékařských technologiích a s tím, jak lidé vedou zdravější a naplňující život,[6] a některé specifické diagnózy (například Freemanův-Sheldonův syndrom) nemají vliv na průměrnou délku života.
Duševní zdravotní problémy (dvojí diagnózy)
Tyto problémy jsou prohlubovány obtížemi při diagnostice psychických problémů a při vhodné léčbě a medikaci, stejně jako u fyzických zdravotních problémů.[7][8]
Nedostatečné vzdělání, nedostatečné sebevědomí a schopnosti sebeobrany, nedostatečné porozumění společenským normám a vhodné chování a komunikační obtíže jsou silnými faktory, které přispívají k vysokému výskytu zneužívání mezi touto populací.
Kromě zneužívání ze strany lidí na mocenských pozicích se jako významný, i když nepochopený problém uznává i vzájemné zneužívání. Míra trestných činů mezi lidmi s vývojovým postižením je také neúměrně vysoká a všeobecně se uznává, že systémy trestního soudnictví na celém světě jsou špatně vybaveny pro potřeby lidí s vývojovým postižením (jako pachatelů i obětí trestné činnosti)[9][10][11].
Někteří lidé s vývojovým postižením vykazují vyzývavé chování, které je definováno jako „kulturně abnormální chování takové intenzity, frekvence nebo trvání, že je vážně ohrožena fyzická bezpečnost osoby nebo jiných osob, nebo chování, které pravděpodobně vážně omezí nebo znemožní přístup k používání běžných komunitních zařízení“[12]. Mezi běžné typy vyzývavého chování patří sebepoškozující chování (jako je mlácení, údery hlavou, kousání), agresivní chování (jako je mlácení jiných, křik, plivání, kopání), nevhodné sexualizované chování (jako je veřejná masturbace nebo osahávání), chování zaměřené na majetek (jako je házení předmětů a krádež) a stereotypní chování (jako opakované houpání, echolalie nebo volitelná inkontinence).
Náročné chování u lidí s vývojovým postižením může být způsobeno celou řadou faktorů, včetně biologických (bolest, léky, potřeba smyslové stimulace), sociálních (snaha o pozornost, potřeba kontroly, nedostatečná znalost komunitních norem), environmentálních (fyzikální aspekty, jako je hluk a osvětlení, nebo získání přístupu k preferovaným předmětům nebo činnostem) nebo jednoduše prostředkem komunikace. Spousta času je náročné chování naučené a přináší odměny a velmi často je možné naučit lidi novému chování k dosažení stejných cílů.
Společenské postoje k vývojovým postižením
V průběhu dějin byli lidé s vývojovým postižením považováni za neschopné a podobné dětem, pokud jde o jejich schopnost rozhodovat a rozvíjet se. Až do osvícenství v Evropě byla péče a azyl poskytována rodinami a církví (v klášterech a jiných náboženských společenstvích) se zaměřením na zajištění základních tělesných potřeb, jako je jídlo, přístřeší a oblečení. Stereotypy jako zabedněný křupan a potenciálně škodlivé charakteristiky (jako je démonické posednutí lidí s epilepsií) byly prominentní ve společenských postojích té doby.
Pohyb směrem k individualismu v 18. a 19. století a příležitosti, které přinesla průmyslová revoluce, vedou k bydlení a péči s využitím azylového modelu. Lidé byli umísťováni nebo vystěhováváni ze svých rodin (obvykle v dětství) a ubytováni ve velkých institucích (čítajících až 3000 lidí, i když některé instituce byly domovem pro mnohem více, jako Filadelfská státní nemocnice v Pensylvánii, která v 60. letech ubytovala 7000 lidí), z nichž mnohé byly soběstačné díky práci obyvatel.
Některé z těchto institucí poskytovaly velmi základní úroveň vzdělání (například rozlišování barev a základní rozpoznávání slov a matematické znalosti), ale většina se nadále zaměřovala pouze na poskytování základních potřeb. Podmínky v těchto institucích se značně lišily, ale poskytovaná podpora byla obecně neindividuální, s úchylným chováním a nízkou úrovní ekonomické produktivity považovanou za zátěž pro společnost. Těžké uklidňovací a montážní linkové metody podpory (například „ptačí maso“ a pasení dobytka) byly normou a převládal lékařský model postižení. Služby byly poskytovány na základě relativní snadnosti pro poskytovatele, nikoli na základě lidských potřeb jednotlivce.
Tato segregace lidí s vývojovým postižením nebyla příliš zpochybňována akademiky ani tvůrci politiky až do roku 1969, kdy vyšlo stěžejní dílo Wolfa Wolfensbergera „Původ a podstata našich institucionálních modelů“[13], čerpající z některých myšlenek navržených SG Howem o sto let dříve. Tato kniha předpokládala, že společnost charakterizuje lidi se zdravotním postižením jako deviantní, podlidi a břemena charity, což vedlo k přijetí této „deviantní“ role. Tvrdil, že tato dehumanizace a segregované instituce, které z ní vyplývají, ignorují potenciální produktivní přínos, který mohou všichni lidé společnosti poskytnout. Prosazoval posun v politice a praxi, který uznává lidské potřeby „retardovaných“ a poskytuje stejná základní lidská práva jako pro zbytek populace.
Vydání této knihy lze považovat za první krok k širokému přijetí sociálního modelu zdravotního postižení, pokud jde o tyto typy postižení, a bylo impulsem pro rozvoj vládních strategií pro desegregaci. K tomuto procesu přispěly i úspěšné soudní spory s vládami a zvyšující se povědomí o lidských právech a sebeobhajobě, což vyústilo v přijetí zákona o občanských právech institucionalizovaných osob v USA v roce 1980.
Do poloviny sedmdesátých let se většina vlád zavázala k deinstitucionalizaci a začala se připravovat na velkoobchodní pohyb lidí do obecné společnosti v souladu s principy normalizace. Ve většině zemí to bylo v podstatě dokončeno koncem devadesátých let.
Podpůrné služby dnes poskytují vládní agentury, nevládní organizace a poskytovatelé ze soukromého sektoru. Podpůrné služby se zabývají většinou aspektů života lidí s vývojovým postižením a obvykle jsou teoreticky založeny na začleňování do komunity, přičemž se používají pojmy jako valorizace sociálních rolí a zvýšené sebeurčení (používají se modely, jako je plánování v centrech pro osoby). Podpůrné služby jsou financovány prostřednictvím vládního blokového financování (placeného přímo poskytovatelům služeb vládou), prostřednictvím individualizovaných balíčků financování (placených přímo jednotlivci vládou, konkrétně na nákup služeb) nebo soukromě jednotlivcem (ačkoli mohou dostávat určité dotace nebo slevy, placené vládou).
Možnosti vzdělávání a odborné přípravy pro lidi s vývojovým postižením se v poslední době značně rozšířily, mnoho vlád nařizuje všeobecný přístup ke vzdělávacím zařízením a více studentů se s podporou stěhuje ze zvláštních škol do běžných tříd.
Postsekundární vzdělávání a odborná příprava se u lidí s těmito typy postižení rovněž zvyšuje, ačkoli mnoho programů nabízí pouze oddělené „přístupové“ kurzy v oblastech, jako je gramotnost, matematická gramotnost a další základní dovednosti. Právní předpisy (například britský zákon o diskriminaci zdravotně postižených z roku 1995) požadují, aby vzdělávací instituce a poskytovatelé odborné přípravy provedli „přiměřené úpravy“ učebních osnov a vyučovacích metod s cílem vyhovět vzdělávacím potřebám studentů se zdravotním postižením, kdykoli je to možné.
Domácí a komunitní podpora
Mnoho lidí s vývojovým postižením žije v obecné komunitě, buď s rodinnými příslušníky, nebo ve svých vlastních domovech (které si pronajímají nebo vlastní, žijí sami nebo se spolubydlícími). Podpora v domácnosti a v komunitě se pohybuje od individuální pomoci od pomocného pracovníka se zjištěnými aspekty každodenního života (jako je rozpočtování, nákupy nebo placení účtů) až po plnou 24hodinovou podporu (včetně pomoci s domácími pracemi, jako je vaření a úklid, a osobní péče, jako je sprchování, oblékání a podávání léků). Potřeba plné 24hodinové podpory je obvykle spojena s obtížemi při rozpoznávání bezpečnostních problémů (jako je reakce na požár nebo používání telefonu) nebo pro osoby s potenciálně nebezpečnými zdravotními potížemi (jako je astma nebo cukrovka), které nejsou schopny zvládnout svůj stav bez pomoci.
Ve Spojených státech je pracovník podpory známý jako Direct Support Professional (DSP). DSP pomáhá jednotlivci s jeho ADL a působí také jako advokát pro vývojově postižené jedince, při sdělování jeho potřeb, sebevyjádření a cílů.
Podpora tohoto typu také zahrnuje pomoc při identifikaci a podnikání nových koníčků nebo při přístupu ke komunitním službám (jako je vzdělávání), učení se vhodnému chování nebo uznání komunitních norem nebo při navazování vztahů a rozšiřování okruhů přátel. Většina programů nabízejících podporu doma a v komunitě je navržena s cílem zvýšit nezávislost jednotlivce, i když se uznává, že lidé s těžším zdravotním postižením nemusí být nikdy schopni dosáhnout plné nezávislosti v některých oblastech každodenního života.
Někteří lidé s vývojovým postižením žijí v rezidenčních ubytovnách (také známých jako skupinové domy) s dalšími lidmi s podobnými hodnocenými potřebami. Tyto domy jsou obvykle obsazeny nepřetržitě a obvykle v nich bydlí 3 až 15 obyvatel. Rozšíření tohoto typu podpory se však postupně snižuje, protože rezidenční ubytování je nahrazováno domácí a komunitní podporou, která může jednotlivcům nabídnout větší výběr a sebeurčení. Některé americké státy stále poskytují ústavní péči, například Texaské státní školy.[14]
Podpora zaměstnanosti se obvykle skládá ze dvou typů podpory:
Pracovníci s vývojovým postižením byli historicky za svou práci placeni méně než zaměstnanci obecně, i když se to postupně mění s vládními iniciativami, prosazováním antidiskriminačních právních předpisů a změnami ve vnímání schopností v obecné komunitě.
Nekvalifikační denní služby jsou obvykle označovány jako denní střediska a jsou to tradičně oddělené služby nabízející školení v životních dovednostech (jako je příprava jídla a základní gramotnost), činnosti v centrech (jako je řemeslo, hry a hudební kurzy) a externí činnosti (jako jsou jednodenní výlety). Některá progresivnější denní střediska také podporují lidi v přístupu k možnostem odborného vzdělávání (jako jsou vysokoškolské kurzy) a nabízejí individualizované informační služby (plánování a realizace aktivit s jednotlivcem, s podporou nabízenou individuálně nebo v malých skupinách).
Tradiční denní centra byla založena na principech pracovní terapie a byla vytvořena jako oddech rodinných příslušníků pečujících o své blízké se zdravotním postižením. To se však pomalu mění s tím, jak se nabízené programy stávají více založené na dovednostech a zaměřují se na zvyšování nezávislosti.
Advokacie je vzkvétající podpůrný obor pro osoby s vývojovým postižením. Advokacie dnes existují ve většině jurisdikcí a spolupracují s osobami se zdravotním postižením na systémových změnách (jako jsou změny v politice a legislativě) a na změnách pro jednotlivce (jako jsou žádosti o sociální dávky nebo reakce na zneužívání). Většina advokacie také pracuje na podporu lidí po celém světě, aby zvýšila jejich schopnost sebeobhajoby, a učí lidi dovednostem potřebným k obhajobě jejich vlastních potřeb.